Direction Washington

par Anne

– English below –

Nous voilà de nouveau en partance. Après avoir effectué toute une batterie de tests médicaux, Anatole n’a pas pu être intégré l’essai clinique du MD Anderson. Les nombreux examens de suivis, notamment les ponctions lombaires qu’il aurait fallu faire tout au long de l’essai sont trop risqués pour lui. La décision ne nous a pas étonnés, le centre de Miami nous ayant donné la même réponse, mais nous a quand même bien déçus. Il a fallu accuser le coup. On ne s’habitue pas à ces changements de cap, ces oscillations entre espoir et désillusion. Surtout ne pas se laisser submerger.

Assez vite, le laboratoire Oncoceutics a donné son accord une utilisation compassionnelle de l’ONC 201 hors essai clinique et, aidés par la Fondation Musella, nous avons fait de nouvelles démarches pour trouver un hôpital aux USA possédant les autorisations nécessaires pour délivrer le médicament.

Cette fois-ci, le vent nous mène sur la côte est des Etats-unis. Nous partons dès demain à Washington DC. Nous sommes attendus au plus tard en début de semaine prochaine au Children’s national medical center. C’est là qu’Anatole va enfin pouvoir commencer son traitement. Si tout est réglé au niveau administratif, nous espérons même, en faisant un peu le forcing, qu’il puisse débuter ce vendredi. Le plus tôt sera le mieux.

Dans cet étrange périple, d’étape en étape, de destination en destination, nous avançons au pays des enfants malades et la route y est aussi imprévue et ardue que nous pouvions l’imaginer. Une nouvelle escale, un nouvel élan, nous nous remettrons en route. L’espoir est de nouveau là et nous pousse dans le dos.


Here we go again. After a variety of medical tests, Anatole could not be integrated into the MD Anderson clinical trial. The many follow-up examinations, including lumbar punctures that would have been done throughout the trial are too risky for him. The decision did not surprise us, the Miami center gave us the same answer, but we are disappointed. This affected us. We do not get used to these changes of course, these oscillations between hope and disillusionment. We must not let them overwhelm us.

Quite quickly, the Oncoceutics laboratory agreed for a compassionate use of ONC 201 outside the clinical trial. Helped by the Musella Foundation, we made new steps to find a hospital in the US that has the necessary authorizations to deliver the drug.

This time, the wind is taking us to the eastern coast of the United States. We are heading tomorrow for Washington DC. We are expected early next week at the Children’s National Medical Center. This is where Anatole will finally be able to start his treatment. If all is set at the administrative level, we even hope that he can start this Friday. The earlier would be better.

In this strange journey, step by step, from destination to destination, we are traveling to the land of sick children where the road is as unexpected and arduous as we could imagine. A new stop, a new momentum, we are moving again. Hope is here again and pushes us in the back.

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