Cet été, nous avons fait le grand saut. Nous avons dit au revoir à la Suède (pour nous, c’était tourner une page de 17 ans. Pour Anatole, toute sa vie !). Il a fallu dire au revoir. Il y a eu le temps des dernières fois. Dernière fois à l’école, dernière fois à l’hôpital, dernier anniversaire dans le jardin, derniers instants avec les amis et avec toutes les personnes qui nous ont accompagnés ces dernières années, dernière nuit dans la maison… Ce changement de vie que nous imaginions et que nous mettions en place depuis plus de 6 mois devenait tout à coup si concret. Le départ était imminent, et au fond de nous, nous n’étions peut-être plus si sûrs du bien-fondé de notre choix. Bien des fois, les larmes ont coulé, le coeur s’est serré, le moral a flanché. Était-ce cet arrachement que nous voulions ?
La Suède, compréhensive, comme pour confirmer que c’était le bon moment et que nous étions sur la bonne voie, ne nous a offert qu’un début d’été résolument humide et gris, rien qui puisse nous faire regretter de la quitter ! Alors nous avons salué nos voisins, nous avons fermé la porte de notre maison, une dernière fois, lentement et en prenant toute la mesure de ce que nous laissions derrière nous. Et puis nous avons pris la route.
Partir, même vers le meilleur, ça coûte toujours un peu.
Clap de fin au Lycée Français de Stockholm
L’année scolaire s’est achevée sur une belle performance. Anatole a décroché son brevet national. Fierté du loulou et de toute l’équipe pédagogique qui l’a brillamment accompagné jusqu’à cette étape. Une occasion pour nous de saluer leur dévouement et leur grande gentillesse. Une belle facon de quitter le Lycée Francais, avec panache. Merci Caroline, Emmanuelle, Émilie, tous les profs qui se sont sentis concernés par l’éducation d’Anatole, et tout le personnel qui a été amené à le côtoyer. Nous savons qu’il a laissé un grand vide.
L’été fut bien occupé. Au mois de juillet, nous avons posé nos meubles dans une petite maison à Jouy-en-Josas, en région parisienne. Les vacances pouvaient commencer, nous pouvions souffler. Le plus dur était fait, il ne nous restait plus qu’à trouver nos marques. Quitter la Suède voulait aussi dire retrouver la France. Et après 17 ans, nous réalisions que nous n’étions plus si français que ça ! Je redécouvrais avec joie l’exotisme des supermarchés bien fournis mais aussi à quel point, ce n’est pas une légende, les Français pouvaient… râler !
Une intime conviction
Nous avons passé de belles vacances exclusivement françaises, ce qui ne nous était jamais arrivé, et pour Anatole sans stage de rééducation d’aucune sorte ! Un vrai temps de vacances pour tous, bien mérité.
Puis est arrivée la rentrée à l’EREA Toulouse-Lautrec de Vaucresson. Les premières sensations sont très positives de notre côté et nous confortent dans notre choix. Très vite, nous sentons que nous avons pris la bonne décision, tant au niveau de l’établissement, bienveillant, accueillant et humain, que pour le redoublement, sans parler du suivi médical, intégré à la scolarité. L’équipe pédagogique est top et fait tout pour qu’Anatole se sente bien. Pour la première fois depuis le début de la maladie, on a la sensation que ce n’est pas à lui de se plier aux exigences du système éducatif (et Dieu sait qu’à Stockholm, ces exigences étaient minimisées par l’implication de tout le personnel) mais que l’école va s’appuyer sur ses capacités pour le faire progresser.
Et puis la prise en charge dans l’établissement est aussi médicale. Le SESSAD (service d’éducation spéciale et de soins à domicile), accolé à l’école est constitué d’une équipe pluridisciplinaire (infirmiers, kiné, ergo, psychomotricien, orthophoniste, psychologue…) dont l’action consiste à apporter un soutien spécialisé aux enfants maintenus dans leur milieu ordinaire, l’école, tous sont sur place, au plus près des élèves. Anatole est enfin considéré dans sa globalité en termes de rééducation.
Les deux équipes échangent entre elles, se parlent, et il y a donc une grande cohésion entre l’aspect pédagogique et éducatif et la santé et le bien-être de notre fils. La charge mentale qui reposait sur nous est confiée à d’autres, dont c’est le vrai boulot. Moralement, cette double prise en charge nous fait un bien fou !
Sur la brèche
Malgré le choix d’une année sans enjeux puisqu’Anatole redouble sa troisième même s’il a son brevet en poche, choix motivé par le souhait de ne mettre aucune pression sur notre fils, de lui laisser le temps de se familiariser avec son nouvel environnement et tous ses outils d’aide à l’autonomie, la transition est difficile. Tout est neuf pour lui : un nouveau pays, une nouvelle maison, une nouvelle école, un nouveau rythme, de nouveaux profs, de nouveaux outils informatiques, de nouveaux copains, une nouvelle mentalité et des nouveaux repères… Une toute nouvelle vie. Il devait prendre ses marques avec ce qui devait devenir sa routine, mais tout était nouveau et la nouveauté peut être inconfortable.
Tous ces changements, ces nouveaux outils, cette autonomisation lui ont demandé beaucoup d’efforts et d’une certaine façon, ont forcément dû lui peser. Anatole a tout fait pour se mettre rapidement dans le bain et du même coup il s’est mis une pression de dingue qu’il n’arrivait ni à identifier ni exprimer. C’est son corps qui a parlé avec des crises de tétanie et des difficultés respiratoires qui s’enchaînaient au point de devoir se rendre à l’hôpital Necker en urgence pour passer des examens et rassurer tout le monde (moment qui à posteriori l’a beaucoup amusé puisque pris en charge en ambulance, il a été escorté par deux motards de la police toutes sirènes hurlantes…). Après toute une nouvelle batterie d’examens, il en résultera qu’il n’y a pas de changement dans la tumeur, ouf ! Nous sommes donc tous intimement convaincus que ces crises sont d’ordre physiologique et liées au stress.
Mais Anatole est de bonne composition. Il a su rester positif, s’est fait des nouveaux amis et s’est tout doucement adapté. Une commission ESS (Équipe de Suivi de Scolarisation) a eu lieu en décembre pour faire le bilan de ce premier trimestre. Le proviseur, les professeurs, l’équipe médicale, tous ont reconnu le challenge que représentait l’arrivée d’Anatole à l’EREA. Tous ont reconnu les efforts prodigués et la volonté sans faille de notre fils. Durant cette réunion à laquelle il assistait lui aussi, assis à côté de moi, j’ai vu le rose lui monter aux joues. Il était fier de lui, je l’étais certainement tout autant et surtout, j’étais tellement soulagée. On nous confortait dans notre sentiment : Anatole a sa place dans cet établissement, toute sa place. J’en aurais bien pleuré. Je crois que mon bébé a grandi, ces jours-ci…
L’impact du changement
Personne n’est épargné par le changement. Pour nous aussi, cette nouvelle vie demande une certaine souplesse. Ce qui nous coûte le plus, c’est sans conteste l’administratif, les dossiers à n’en plus finir, même si la “carte” du cancer nous permet d’accélerer certains processus, notamment auprès de la CAF. La MDPH, quant à elle, reste un mastondonte lent et lourd, et notre dossier n’est toujours pas finalisé, ce qui nous empêche par exemple d’obtenir de l’aide pour les adaptations liées au handicap visuel d’Anatole. 6 mois minimum pour reconnaitre l’invalidité lorsqu’elle est médicalement prise en charge… La lourdeur administrative est une charge énorme pour les aidants en termes de temps passé mais aussi de charge mentale. On perd un temps précieux et une énergie que l’on souhaiterait tant mettre ailleurs.
Un ado comme les autres
Côté loisirs, Anatole a retrouvé une chorale, un club théâtre et une aumônerie au sein du lycée. Il a rejoint un club de Frame Running avec “de vrais entraîneurs” (désolé, Papa !) et a même participé à sa première coupe des Régions de l’Open de France de Frame Running. Il espère maintenant prendre part au Frame Running Development Camp & World International de Copenhague au mois de juillet.
Poursuite du traitement à Gustave Roussy
Nous avons retrouvé le Dr Grill à Gustave Roussy, qui assure dorénavant le suivi d’Anatole. Plus de virées à l’hôpital Karolinska de Stockholm où nous connaissions l’équipe, plus de voyage à Washington… C’est quand même plus simple.
Ce ne sont pas les seuls changements. Anatole prendra le ONC201 en double dose hebdomadaire selon le protocole francais Biomède 2 au lieu de la simple dose qu’il prenait jusqu’à maintenant. Même si Anatole répond déjà au traitement de manière exceptionnelle, les statistiques sont meilleures en double dose sans avoir aucun effet secondaire à court et moyen terme, et la résistance potentielle de la tumeur au traitement s’en trouverait amoindrie.
Au vu du suivi d’Anatole, des IRM programmées tous les 6 mois et des prises de sang tout aussi espacées, la décision est prise de retirer la chambe implantable qu’Anatole porte depuis 8 ans, pour éviter que les tissus n’adhèrent au port-a-cath. C’est un sacré jalon dans le parcours d’Anatole. Comme si on se décidait enfin à écarter définitivement le risque de récidive.
Enfin l’activité tumorale va être observée par PET scan, ce qui permettra de voir si ce qui reste visible sur l’IRM est une simple calcification, en d’autres termes un amas de cellules mortes, ou s’il reste des cellules cancéreuses dormantes. Il n’est pour le moment aucunement question d’arrêter le traitement, mais cela permettra de mieux comprendre l’effet du traitement sur la tumeur. À terme, cela nous permettrait éventuellement de décider si Anatole peut arrêter la prise du médicament. C’est donc un examen capital pour orienter la suite du protocole et j’avoue que l’éventualité de le stopper totalement me procure une sensation de grand vertige. Même si la tumeur est stable et semble inactive depuis quelques années déjà, je ne peux m’empêcher de considérer le Onc201 comme une béquille non négligeable.
Mais les signaux sont là : le suivi devient de moins en moins intrusif dans la vie d’Anatole qui peut ainsi se consacrer à ses études, sa rééducation et prétendre vivre la vie la plus normale qui soit.
Sous le nom de Modeyso, le ONC201 enfin approuvé aux USA !
Le 6 août 2025, le laboratoire Jazz Pharmaceuticals annonce l’approbation par la FDA (l’agence du médicament aux USA) de Modeyso™ (dordaviprone, anciennement connu sous le nom d’ONC201), qui devient le premier et unique traitement systémique du gliome diffus de la ligne médiane récidivant porteur de la mutation H3K27M. Cette approbation offre non seulement aux cliniciens la première option thérapeutique ciblée pour cette maladie, mais elle marque également un tournant décisif dans le traitement des tumeurs cérébrales en offrant de nouvelles perspectives pour des thérapies combinées avec la radiothérapie ou d’autres chimiothérapies.
La recherche avance et nous nous en réjouissons.
Cependant, En 2025, les essais cliniques sont toujours en cours en France, et aucune demande d’autorisation de mise sur le marché européen n’a encore été déposée. Les procédures d’autorisation de l’EMA (European Medicines Agency) prennent généralement environ 7 mois, de sorte que même si une demande était déposée maintenant pour l’ONC201, les patients européens devraient attendre jusqu’à septembre 2026 pour obtenir l’autorisation officielle. De plus, chaque État membre de l’UE dispose de son propre processus de négociation des prix, de décision de remboursement et de mise sur le marché des médicaments. Ces processus peuvent prendre en moyenne entre 3 mois et plus de 3 ans. En d’autres termes, cela pourrait prendre des années avant que les patients éligibles à l’ONC201 dans toute l’Europe puissent y avoir accès.
Afin de pallier son indisponibilité en France, l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM), suivant les recommandations d’experts en oncologie pédiatrique et en neuro-oncologie, a mis en place un programme d’accès compassionnel piloté par Gustave Roussy. Ce programme permet aux patients français et européens d’accéder à l’ONC201 et au remboursement selon le régime S2, ce qui permet à une personne assurée dans un pays de l’Union européenne, de l’Espace Économique Européen ou en Suisse de prouver qu’elle est autorisée à recevoir un traitement médical planifié dans un autre de ces États.
Il existe d’autres lignes de traitement. Rappelons que la plateforme U-link en Europe est entièrement dédiée à l’oncologie pédiatrique. Elle a pour objectif d’informer les parents, les familles ainsi que les professionnels de santé sur les essais cliniques ouverts et également fermés ainsi que leurs résultats. Des organisations européennes comme myTomorrows ou Findmecure aident les patients à trouver des options thérapeutiques dans le cadre d’essais cliniques.
Il me semble toujours cruellement injuste qu’un traitement soit disponible dans certains pays et pas dans d’autres. Qu’est-ce qui justifie ces différences de prises en charge à part des considérations économiques et légales qui devraient être évincées parce que l’on parle de la santé de nos enfants, et que pour nombre d’entre eux, c’est une question de vie ou de mort ? L’espoir ne devrait pas avoir de frontières.
2026 – Le retour à la routine
2026 vient de commencer. Février est déjà là, un mois important puisque nous vous rappelons Le 15 février, journée internationale, est le jour dédié aux cancers des enfants. Dans ce cadre, Fabrice assistera à la 13ème édition du colloque FAST organisé par Imagine for Margo le 7 février, une journée essentielle pour faire le point sur les dernières thérapies et rencontrer d’autres familles. Car nous ne sommes pas les seuls concernés par un cancer pédiatrique. D’autres parents doivent affronter cette sentence. Nous continuons donc à nous informer et nous restons à leur disposition, conscients que nous avons là un rôle à jouer : celui de donner de l’espoir en témoignant de la chance que nous avons eue de pouvoir soigner Anatole et de partager notre expérience.
Toutes nos pensées aux familles que nous côtoyons en ce moment. Les choses bougent, indéniablement.
Que l’année nouvelle vous permette de vous retourner, de vous adapter, de vous retrouver.
Et qu’ensuite arrive le temps de la coolitude !
