Historique de la tumeur d’Anatole
Tumeur cérébrale diagnostiquée à l’âge de 8 ans, en mai 2018.
Nom de la tumeur
Gliome diffus de la ligne médiane (diffuse midline glioma – DMG) sur le thalamus.
Grade 4.
Tumeur inopérable et incurable.
Etude de la tumeur
Après biopsie, identification des mutations H3k27m – BRAFFV600E – NH1 – MLH1 ; EGFR et P53 negative.
Evolution de la tumeur
La tumeur est localisée sur le thalamus, et descend sur le cerebellum.
8 mai 2018, au diagnostic : 4 X 4,2 cm
4 avril 2019, au début du ONC201 : 6,6 X 5,7 cm (la taille d’un citron)
Juillet 2019 : la tumeur commence à réduire.
Au total, elle a réduit de plus de 80 %.
Tumeur stable à ce jour, elle mesure environ 3 x 2 cm. Nécrose.
Suivi médical
Suivi au Karolinska Sjukhuset (Stockholm, Suède), conjointement avec L’institut Gustave Roussy (Paris, France) pour la première chimiothérapie puis par le Children’s national medical centre, Washington DC, USA depuis avril 2019.
Traitements
Juillet/août 2018 : cycle de protonthérapie à Uppsala (Suède), 1,8 X 30 = 54 Gy
Août 2018 : protocole (en usage compassionnel) Biomède NCT02233049 du Dr Grill : Everolimus et Dasatinib, jusque fin novembre. Progression de la tumeur
Septembre 2018 : ventriculostomie
Octobre 2018 : Avastin
Février 2019 : Arrêt des traitements, départ pour les USA
Avril 2019, début de l’usage compassionnel du ONC201
Informations spécifiques sur le ONC 201
ONC201 est un “antagoniste de DRD2 à petite molécule actif par voie orale qui tue les cellules cancéreuses mais pas les cellules normales”. C’est le médicament qu’Anatole prend depuis avril 2019.
ONC201 by Chimerix site officiel de la compagnie qui fabrique le ONC201
Gustave Roussy – Onc201 : page d’information de l’institut Gustave Roussy pour l’accès centralisé et sécurisé au médicament expérimental ONC201 en France
DIPG / DMG centee in Zurich centre suisse à l’hôpital universitaire de Zurich, avec Dr Sabine Mueller
Dr Arnhold permet aux personnes non inclus dans des essais cliniques d’avoir accès au ONC201
Que faire au moment du diagnostic ?
Définir le type de tumeur
Avec l’IRM, la biopsie permet de dresser le portrait complet de la tumeur avec les mutations, qui seront souvent indispensables pour un accès au traitement. Cela reste une intervention chirurgicale à risque.
Ne jamais oublier que chaque tumeur est différente et chaque cas est unique.
S’emtourer
Cette épreuve n’est pas un combat mais un voyage sans guide, ni carte, ni boussole. Le diagnostic sombre oblige les médecins à prendre une position très en retrait et une attitude paraissant négative mais ils sont là pour vous aider. L’important est d’établir une relation de confiance avec l’équipe médicale. On ne traverse pas ça tout seul.
Se renseigner
Interroger les médecins, ils sont là pour vous aider. Essayer de comprendre ce qui se passe et les options qui vous sont proposées. Lire, lire, lire… mais pas sur n’importe quel site. Vérifier toujours la fiabilité des sources. Nous vous proposons des sites d’informations et des ressources utiles sous l’onglet “Informations et ressources”.
Prendre en main sa santé
L’alimentation, les suppléments peuvent aider le corps à mieux se défendre. Voir plus bas les pistes que nous avons suivies. Nous vous proposons quelques pistes sous l’onglet “Informations et ressources”.
Communiquer avec les médecins
Écrire lors des RDV ou enregistrer avec l’autorisation de vos médecins. En plus d’adopter une attitude attentive, vous pourrez revenir sur ce qui a été dit plus facilement. Il y a tellement d’informations à absorber.
Demander une seconde opinion, ne pas prendre la parole médicale pour sacrée
Exiger de rencontrer l’équipe médicale pour poser des questions.
Communiquer avec l’entourage
Compter sur votre famille et vos amis pour prendre le relais sur le quotidien. Compter sur les gens qui sont prêts à vous aider, ne pas hésiter à demander de l’aide aux associations, à d’autres familles. Les groupes de parents sont des aides précieuses pour échanger des informations et partager ses sentiments.
Communiquer avec votre enfant
Ne pas oublier qu’il est le principal concerné. On peut expliquer ce qui se passe avec des mots simples pour le rassurer mais aussi pour qu’il se sente investi.