Des nouvelles alors que nous avons été pris dans le tourbillon médical durant notre séjour de deux mois aux USA et que nous sommes enfin rentrés à Stockholm depuis maintenant 10 jours.
L’accueil extraordinaire des communautés francophones de Houston et Washington DC a facilité toutes les questions d’ordre logistique (logement, déplacements, informations pratiques, contacts, etc…). Soulagés de ces aspects pratico-pratiques, nous avons donc passé ces deux mois aux USA entourés de générosité et de bienveillance. Merci à tous ceux qui nous ont tendu cette main amicale, nous permettant ainsi de garder le moral et de nous consacrer presque exclusivement à notre petit gars.
La très bonne nouvelle, c’est qu’Anatole a commencé le traitement ONC201 depuis le 4 avril. Il est désormais suivi au Children’s national medical centre de Washington DC par l’équipe du Dr Kilburn en qui nous avons totalement confiance. Anatole supporte bien son nouveau traitement. Mais après 7 semaines seulement, il est encore trop tôt pour savoir si le médicament fait effet ou non. Les premiers signes sont visibles entre 2 à 6 mois après le début du traitement. Nous devons donc faire preuve d’une grande patience qui n’est pas évidente. Nous avons également discuté la possibilité d’une intervention chirurgicale si le traitement s’avérait inefficace ou si le Dr Kilburn estimait qu’une opération pourrait le rendre encore plus actif.
Actuellement, après une baisse importante de la vision, l’état d’Anatole est stable, il ne subit pas d’effets secondaires trop forts, il est juste fatigué. Cette fatigue peut être liée au fait qu’il n’a eu aucun traitement entre fin janvier et début avril, ou au ONC201 en lui-même. C’est peut-être aussi le voyage, le retour à la maison, les retrouvailles avec les amis et la famille, plus la reprise d’une certaine routine avec une heure ou deux d’école chaque jour qui le mettent à rude épreuve. Mais comme à son habitude, il reste paisible et confiant. Notre petit bonhomme est un géant !
Chaque mois, nous devrons nous rendre à Washington pour recevoir la dose médicamenteuse nécessaire pour un cycle, soit 4 semaines. Nous retournerons donc fin mai à Washington pour le check-up et pour aller chercher le médicament. L’éventualité d’une opération sera de nouveau discutée et nous aborderons la question cruciale du financement, car bien sûr, une telle opération engendrerait de nouveau un coût que nous devrions supporter.
Cette première étape passée, notre quotidien est plus tranquille. Votre présence à nos côtés est d’autant plus nécessaire que cette accalmie cache un autre voyage, intérieur et immobile au cours duquel nous devons aller puiser au plus profond de nous-mêmes pour y trouver sérénité et confiance. Toutes vos attentions et vos messages nous portent toujours autant, c’est un vrai réconfort de vous lire et de voir que beaucoup sont prêts à nous accompagner dans ce voyage un peu particulier.
Merci, votre soutien est plus qu’essentiel.