Choix de l’alimentation
“Que ton alimentation soit ton premier médicament”. Hippocrate
Après avoir lu beaucoup d’articles sur le rôle de l’alimentation, nous avons compris que le glucose joue un rôle dans la prolifération des cellules tumorales, en les nourrissant. Même si ce n’est pas aussi simple et aussi clair que cela, nous avons souhaité mettre toutes les chances de notre côté. Nous avons essayé le régime cétogène puis nous avons décidé que le régime méditerranéen – IG bas nous convenait mieux.
Dans cette alimentation, nous éliminons au maximum les aliments riches en glucides (pain, pâtes blanches, riz blanc, farine blanche, pommes de terre…), les aliments transformés et industriels.
Nous privilégions les fruits et légumes de saison, frais et bio, avec la règle des 3 V : Végétal, Vivant, Varié.
Les légumes viennent avant tout autre groupe alimentaire et à volonté, sous toutes les formes : en crudités, c’est le mieux, sinon sautés, revenus à l’huile d’olive, au four, vapeur (rapide), en sauce…
Les fruits : 3-5 portions par jour
Les protéines végétales sont privilégiées (graines et légumineuses) sarrasin, quinoa, petit épeautre, pois chiches, noix, oléagineux, champignons, fruits secs. Nous consommons de la viande blanche (poulet, dinde), des oeufs, des poissons, de préférence bio, en préférant la qualité plutôt que la quantité et la fréquence.
Nous consommons une variété de céréales à grains entiers (sarrasin, quinoa, riz brun etc) complets mais sans gluten : éviter blé, seigle, kamut, orge et avoine… OK farine de coco, de chataigne.
Nous avons fait le choix d’arrêter le lait de vache pour le remplacer par du lait de chèvre ou du lait végétal. Nous mangeons des fromages là encore bios.
Il faut limiter la consommation de café, d’alcool, de boissons gazeuses, d’aliments raffinés et de viande rouge.
Suppléments
Nous donnons à Anatole des supplements sous forme de gélules. l’action de chacune vient soutenir son système immunitaire ou possède une action anti-inflammatoire. C’est après avoir regardé le documentaire Surviving terminal cancer que nous avons décidé d’utiliser ces suppléments. Le blog Brain tumor cocktails est une bonne source d’information et d’échanges, dans la lignée du livre de Ben Williams.
Nous avons établi la liste et les dosages de ces suppléments en nous appuyant sur différents éléments. Nous ne sommes pas médecins, et ces informations sont données à titre indicatif pour un enfant de 10 ans. Notre fils est continuellement suivi avec des bilans sanguins effectués régulièrement, notre équipe médicale connait les suppléments qui lui sont donnés, nous travaillons en totale transparence avec eux pour éviter tout contre-indication et effet indésirable lié à la prise de ces suppléments.
Huiles thérapeutiques
Convaincus de l’action des huiles thérapeutiques sur les gliomes, nous donnons à Anatole les deux formes d’huile, le CBD – cannabidiol et le THC – tetrahydrocannabinol.
La clinique Kalapa est une clinique en Espagne, spécialisée dans l’usage des cannabinoides thérapeutiques. Possibilité de RDV en visioconférence.
Documentaires
Surviving terminal cancer est un documentaire racontant l’histoire de Ben Williams, atteint d’un glioblastome et survivant depuis 25 ans. Il y est question des cocktails de vitamines et des médicaments repositionnés sans pour autant renier l’indispensable traitement “standard” de chimio. Pour nous, ça a été le déclic pour prendre la santé d’Anatole en main, sans se référer uniquement aux médicaments préconisés par la médecine conventionnelle.
Le travail de Ben Williams est développé et mis à jour par Stephen sur la page Brain tumor cocktails.
The magic pill, là on parle d’alimentation. Pour nous, le déclic pour changer nos habitudes alimentaires.
Heal, série de documentaires – a été un moment sur Netflix. Une approche différente sur notre vision du corps et de l’esprit, et comment notre esprit peut influer et jouer un rôle à jouer dans notre guérison.
Weed the people, documentaire qui nous a aidé à franchir le pas en ce qui concerne les huiles thérapeutiques.
Radical remission project and docuseries : en relation avec le livre du Dr Turner sur les cas de guérison inexpliquées
The C word : documentaire qui préconise une approche intégrative du traitement et de la prévention du cancer en mettant l’accent sur la nutrition, l’exercice, la gestion du stress et l’évitement des toxines. Avec David Servan Schreiber
Cancer it’s in the system : alors que le cancer est soigné avec les mêmes techniques depuis les années 30, ce documentaire dénonce de lésintérêt pour les médecines alternatives.
Fed up : pamphlet contre la malbouffe et l’obésité
Food matters : dénonce l’industrie alimentaire et donne des solutions scientifiquement vérifiables pour surmonter la maladie naturellement.
Livres inspirants (anglais et français)
Anticancer de David Servan Schreiber
Le nénuphar de Chloé Renault
Guérir sans guerre – Accepter la maladie pour mieux la vaincre de Johanne Ledoux
9 clés de la rémission de Kelly turner
Surviving terminal cancer de Ben Williams : L’auteur a été diagnostiqué il y a plus de 25 ans d’un glioblastome. Il raconte son parcours et comment il a, après son opération, mis sur pied une automédication à base de suppléments et de médicaments repositionnés
Chris beat cancer de Chris Wark, porte sur l’alimentation
How to starve cancer de Jane Mc Lelland, porte sur l’alimentation
Pour les enfants : Gaspard Chimio et Robby Radio de Helle Motzfeldt – petits livres d’explications basiques pour accompagner son enfant dans la compréhension de sa maladie et de son traitement. Disponibles en pdf sur demande à Kinderkrebshilfe Schweiz.
Sites des associations et fondations
Pour trouver des infos fiables sur les tumeurs cérébrales et les thérapies en cours, ne pas se limiter aux site francophones. Les fonctions de traduction d’internet permettent l’accès à la majorité des sites.
The Musella Foundation : association américaine pour la recherche et l’information sur les cancers du cerveau
Xcures : plateforme technologique américaine offrant des informations et une aide à la décision directement aux patients et aux oncologues
Cancer commons : organisation américaine à but non lucratif qui fournit des plans d’action personnalisés aux patients atteints d’un cancer
Kalapa clinic : centre spécialisé dans les cannabinoides à usage thérapeutique
Pubmed : accès aux publications scientifiques publiées et disponibles (en anglais)
Institut national du cancer : source d’informations sur le cancer et les traitements en France
UNAPECLE : Union Nationale des Associations de Parents d’Enfants atteints de Cancer ou LEucémie
SFCE : Société Francaise de utte contre les Cancers et leucémeies de l’enfant et de l’adolescent
SIOPE : Société Européenne d’oncologie pédiatrique
Rééducation, aide à la résilience, accompagnement et après-cancer
Centre Brain moove à Pertuit, France, centre de rééducation neuroplastique
Centre Metodo essentis à Barcelone, Espagne, centre de rééducation intensive et innovante
Sourire à la vie : accompagnement d’enfants atteints de cancer (Marseille)
La voix des Lucioles : très beau site sur les parcours de personnes et leur chemin de résilience
Resilience Care : site sur le quotidien avec le cancer
Les Aguerris : association d’adultes guéris d’un cancer
Réseaux sociaux
Les groupes Facebook permettent des échanges avec d’autres parents dans la même situation. Ils sont une mine d’information non négligeable.
Mon enfant, le Glio et nous (gliomes de haut grade chez l’enfant)
Tumeur du Tronc Cérébral – DIPG
DIPG / DMG Support Group for Families
ONC201 and ONC206 (Patients, Families, and Caregivers)
Brain Tumor Survivor Support Group (BTSSG)
Associations amies
Grandir sans cancer : fédération francaise regroupant associations, médecins, chercheurs, représentants politiques…
Imagine for Margo : association très active pour la lutte contre les cancers infantiles
2500 voix : organisation d’événements musicaux et d’un concours annuel de création musicale
React4kids : réseau national français de recherche fondamentale et translationnelle sur les cancers des enfants et des jeunes
Collectif Gravir : réunit des professionnels de santé, des associations de patients et de parents, des fondations de recherche sur le cancer et des mouvements de sensibilisation citoyenne.
Des étoiles dans la mer – vaincre le glioblastome : association de Laetita Clabé contre le glioblastome
Fondation Air France : sur dossier, la fondation prend en charge le déplacement des patients sur ses vols.