23 juillet 2019. Nous sommes à Washington avec Anatole pour son contrôle bimestriel, quatre mois après le début du traitement ONC201. Anatole va bien, même s’il est toujours très faible du côté gauche, main et bras inertes, jambe peu fiable. Il se déplace majoritairement dans sa “batmobile”, son fauteuil roulant de petit héros.
Son état semble s’améliorer légèrement depuis quelque temps, il est plus en forme. Son champ de vision semble plus net, un peu plus large aussi, son visage est un peu plus équilibré, plus mobile. De toute manière, ses handicaps physiques n’altèrent en rien sa bonne humeur, son esprit vif et son sens de l’humour.
L’été a commencé en beauté. Toute la famille a pu revenir en France début juillet pour passer du bon temps chez les grands parents avec les cousins et les oncles et tantes. Anatole a été invité par Guillaume Aldebert à son concert, un super chanteur, il est même allé dans les loges lui serrer la main et discuter un moment ! Puis il a pu participer pendant une semaine à sa première colo durant laquelle il a fait preuve d’une énergie et d’une vitalité incroyables, porté par une équipe d’animateurs géniaux et plein de copains super sympas !
Mais ce matin, face à l’oncologue, nous ne voulons pas nous faire de fausses idées. Apprendre que la tumeur se tient tranquille serait déjà une bonne nouvelle. Nous attendons le diagnostic. Il tombe.
La boule d’Anatole a diminué. Elle a réduit de 20 %. 20 % de moins !
Un instant, le cœur semble tripler de volume dans nos poitrines. L’émotion nous tombe dessus. C’est un doux mélange de sentiments… Stupeur, soulagement, joie intense, tout s’emmêle ! Papa en perd ses mots, Maman n’arrive pas à cacher ses larmes et le temps de traduire à Anatole, il entame sa “valse toupie” avec son fauteuil…
Bien sûr, cette bonne nouvelle n’est qu’un tout petit pas vers la guérison, mais quelle joie de se dire que tout ce que nous avons entrepris, les bouleversements que nous avons apportés à notre vie, le voyage qui nous a emmené aux USA, l’accès au ONC201 qui nous a été accordé, tous les obstacles que nous avons contournés, toute l’aide qui nous a été donnée sans compter, le soutien financier et émotionnel qui nous a permis d’avancer sans faiblir, sans faillir, les pensées, prières, bonnes ondes qui nous ont été dédiées, tout cela n’a pas été en vain. Aujourd’hui, nous pouvons penser que le traitement est efficace et qu’Anatole fait du bon travail pour éradiquer cette saleté.
Le chemin parcouru au pays des enfants malades jusqu’à ce jour semble nous emmener dans la bonne direction. Nous allons continuer sur cette lancée. Il reste encore beaucoup de pas à faire pour arriver au but, nous le savons bien, nous en sommes conscients. Si nous avons appris quelque chose ces derniers mois, c’est que rien n’est jamais acquis.
Mais aujourd’hui, avant tout, cette petite victoire qui nous donne tellement d’espoir, tellement d’ardeur, nous voulons la savourer et nous en réjouir, avec vous tous qui nous accompagnez. Avec encore et toujours, toute notre gratitude et notre reconnaissance . Et le cœur en fête.