Mai, joli mois de mai… Gris

Comment va Anatole ?

Il va bien !

Depuis les deux dernières IRM, la prise d’images diffère légèrement des précédentes. Nous ne pouvons plus faire de comparaison de la taille de la tumeur, cela n’aurait aucun sens. Toujours est-il qu’elle semble vouloir rester sage et tranquille, on peut se détendre. Et les oncologues sont aussi de cet avis, ce qui nous amène à partager avec vous cette excellente nouvelle : dorénavant, les IRM se feront tous les trois mois au lieu de deux et les examens sanguins tous les mois et demi !

Ce laps de temps plus long entre deux check-ups est un excellent signe, mais paradoxalement, avoir plus de temps d’attente entre deux rendez-vous, c’est aussi un peu stressant… J’essaie simplement de me rassurer en me félicitant du fait qu’Anatole ira moins souvent à l’hôpital et que l’été sera donc libre de toute visite médicale.

Une condition physique de champion !

Concrètement, quelle vie mène Anatole ? Il se rend tous les jours à l’école en horaires aménagés, il suit bien, même s’il doit souvent faire des pauses en raison d’une fatigue cérébrale récurrente due à l’effort de concentration, ou lorsque les stimuli extérieurs sont trop importants. Hormis cela, les signes vitaux de notre fils sont au beau fixe. Il adore la musique, écouter des audiolivres et jouer aux Playmobil. Il est plein d’énergie, en très bonne forme physique. Ses nouveaux sports favoris sont le foot-béquille, le karaté-catch et la boxe… Le punching-ball (et Papa qui partage ces nouveaux loisirs !) n’ont qu’à bien se tenir !

Notre routine et ses contraintes

La vie continue donc son petit bonhomme de chemin. Notre routine est bien huilée à présent. Elle intègre toutes les contraintes de la maladie devenues incontournables : s’approvisionner en ONC201 tous les 3 à 4 mois avec le stress que cela engendre, se fournir en suppléments aux quatre coins du monde, organiser les menus en fonction de l’alimentation spécifique que nous donnons à Anatole, l’accompagner aux visites récurrentes à l’hôpital ainsi qu’à toutes les séances de rééducation et de massages thérapeutiques, intégrer les nouvelles thérapies (Feldenkrais, Integrated Listening System – ILS, musique filtrée) dans la semaine déjà chargée, garder de la souplesse dans l’emploi du temps familial pour gérer les coups de fatigue, gérer l’attente frustrante des différents bilans pour commencer une rééducation plus classique, etc.

Quelques nouveaux tracas

D’autres soucis sont apparus. Récemment, Anatole s’est mis à ressentir une douleur au niveau de la poitrine, subite et vive. Différents examens ont été réalisés, électrocardiogramme, radio, échographie, IRM des poumons… Il semble que ce ne soit qu’une douleur musculaire intercostale liée à son développement. Plus inquiétant, suite à un bilan hormonal, il s’avère que Anatole connaît des troubles de croissance. A priori c’est classique chez les enfants atteints de cancer, en raison de la localisation de la tumeur et des traitements lourds. Nous voilà en plein questionnement sur le traitement à donner, ou non. Cela ne finira-t-il donc jamais ?

Ne vous méprenez pas, je ne pleure pas sur mon sort. Seulement chaque petit pépin devient une grande source d’inquiétude, c’est normal mais sacrément accaparant, mentalement. Je reste tout à fait consciente que ces défis, ces nouveaux challenges à relever, aussi compliqués et inédits soient-ils, découlent du fait qu’Anatole soit vivant, parmi nous, vif, drôle, plein d’allant. De cela, je ne peux que me réjouir, à chaque instant.

Des incendies et des sauvetages

Évoquer la préadolescence d’Anatole… Je ne suis pas sûre d’avoir seulement essayer de l’imaginer en mai 2018, il y a trois ans. Et je sais qu’un paquet de parents souhaiterait faire face à ce genre de problématique aujourd’hui.

Je me souviens que juste avant le diagnostic, Anatole faisait des dessins qui représentaient toujours des accidents, des naufrages, des incendies, avec beaucoup de flammes, de rouge et de noir. Des dessins que je trouve avec le recul assez terrifiants. Puis pendant plus d’un an, il n’a plus dessiné, il était trop fatigué, la tumeur prenait le pas sur sa vitalité et sa créativité. Aujourd’hui, malgré sa vision déficiente, Anatole dessine à nouveau. Sur de grandes feuilles fixées sur un tableau vertical avec des feutres aux couleurs franches et contrastées pour qu’il voie bien ce qu’il crée. Il aime dessiner des animaux, des chevaux et des oiseaux, le train de Poudlard, des jardins colorés, des jolies maisons, des immenses bateaux de croisière… Et des sauvetages. Comme celui qui est affiché sur le frigo, où un alpiniste accroché à une paroi est secouru par un hélicoptère sous l’œil bienveillant de gros lapins. Lorsque je regarde ce dessin, je sais qu’Anatole me souffle à l’oreille : “Ne baisse pas les bras, jamais”.

Un non-anniversaire

Le 9 mai 2018, il y a trois ans, c’est le jour où nous avons commencé à devoir envisager les choses autrement. Attention, ce n’est pas une date-anniversaire. Le 9 mai, c’est, à la manière d’Alice au Pays des Merveilles, un non-anniversaire. Un jour comme les 364 autres jours de l’année. Où il n’y a rien à célébrer. En revanche c’est un marqueur, un jalon. Non pas pour nous rappeler ce que nous avons perdu, la “Vie d’avant”, mais pour nous indiquer le tournant pris. C’est un repère indélébile dans la course du temps.

Tout ce que nous avions projeté pour nous-mêmes, notre enfant et notre famille n’aura probablement jamais lieu, en tout cas, certainement pas comme nous l’avions envisagé. Depuis, nous avons appris à nous recréer, à avancer droit malgré le vent. Nous avons compris qu’il y avait un après. Nous n’avons pas réalisé tout de suite à quel point l’avenir demanderait à être réinventé totalement : de nos changements de priorités découle un changement de mentalité. Mais quelque part, qu’est ce que cela signifie, une vie normale ? La nôtre a pris un goût très prononcé pour la joie, on fête chaque nouveauté avec émotion. Rien n’est fade ni insuffisant. Ce hoquet du sort nous a réservé des moments excessivement forts où, malgré les apparences, nous vivons doublement. La vie a gagné en densité et nous en avons retiré une conscience aiguë, celle d’être présents, aux événements, aux choses, aux gens.

Mai, joli mois de mai…

Pour beaucoup d’entre nous, ce mois restera à jamais gris. Et je ne parle pas de la météo. Mai, c’est le mois de sensibilisation aux tumeurs cérébrales. 

Depuis le 4 avril 2019, date de la première prise de ONC201 d’Anatole à Washington, qu’est ce qui a  changé ? Ce fameux ONC201 est toujours en essai clinique uniquement aux USA, et toujours pas en Europe, sauf en Allemagne de manière officieuse et… payante. Ce qui veut dire qu’un enfant diagnostiqué hors USA d’une tumeur cérébrale telle que celle d’Anatole n’a que 3 options : se démener pour essayer de trouver un essai clinique aux USA, ce qui, en pleine période de Covid est largement compromis, se saigner aux quatre veines pour un médicament que l’on peut, en raison d’une faille juridique obscure, se procurer en Allemagne tout en gardant une place au doute quant à la qualité du médicament, ou troisième option, inconcevable, inacceptable, bouleversante : baisser les bras et laisser le cancer faire.

Depuis le 4 avril 2019, il y a toujours le même nombre d’enfants diagnostiqués. Le même nombre d’enfants qui quittent ce monde trop rapidement, trop cruellement. Sans faire plus de bruit que cela. La liste s’allonge de jour en jour. La différence, aujourd’hui, c’est que souvent je connais leur histoire, leur parcours. Chaque enfant qui disparaît est un sanglot que j’entends. Plus que jamais, je m’engage à faire mon possible pour témoigner, aider et soutenir. Car je sais que pour n’importe quel parent, perdre espoir, c’est condamner son enfant.

Sensibiliser, c’est ne pas se cacher, ne pas s’isoler, ne surtout pas oublier. 

Ce n’est pas le cancer de nos enfants qui est rare, c’est d’en parler qui l’est.

Parlons-en.