Retour de Washington, mars 2020

En ce début mars, Anatole vient de terminer son douzième cycle de ONC201, soit presque un an de traitement. Son état physique est stable, nous essayons de ne pas être inquiets mais comme d’habitude, nous sommes un peu tendus lorsque nous nous rendons au Children’s National Medical Centre de Washington.

L’oncologue nous rassure, la tumeur d’Anatole est “au moins” stable, ce qui, dans le jargon médical, signifie que la légère diminution de la tumeur a priori visible sur l’IRM doit être confirmée par des mesures précises effectuées par un radiologue. Mais surtout, surtout, la tumeur est moins active. La réduction est moins flagrante que lors des mois précédents mais le ONC201 continue d’agir efficacement. La tumeur continue de diminuer de taille et d’intensité, avec moins d’activité cancéreuse, c’est vraiment une bonne nouvelle.

Juste avant notre départ, en raison de l’évolution de la crise sanitaire liée au Covid-19, nous avions contacté notre équipe américaine pour lui signifier notre inquiétude à propos des difficultés et restrictions hautement probables, pressenties pour les déplacements en Europe et/ou aux Etats-Unis. Éviter les voyages et toute interruption du traitement mettant la vie d’Anatole en danger demandait de réévaluer la quantité de médicaments qui nous était remise à chaque visite. Le Dr Kilburn a entendu nos craintes et fait le forcing auprès d’Oncoceutics. Grâce à elle et au bon vouloir du laboratoire, nous sommes repartis avec des doses pour quatre mois au lieu de deux ! Notre prochain rendez-vous est fixé fin juin ! Rien ne nous dit que la situation sera redevenue normale d’ici là, mais nous avons appris à vivre au jour le jour. Nous sommes soulagés et heureux. En plus de nous éviter les coûts et les lourdeurs logistiques de ces voyages à répétition qui reviennent à chaque fois beaucoup trop vite, c’est aussi moins de stress pour toute la famille. Anatole trouve même ça cool de ne plus rater autant d’école ! (Bon, ça, c’était avant la fermeture du Lycée Français de Stockholm… !).

Dans la longue liste de nos petits miracles, nous pouvons en ajouter un, celui d’avoir pu effectuer ce voyage juste avant que les frontières ne ferment les unes après les autres. Il s’en est fallu de peu que nous ne puissions nous rendre en temps et en heure aux USA. Nous avons eu chaud. Dans des situations déjà anxiogènes, devoir interrompre un traitement ou au contraire prendre la décision de risquer la contagion pour obtenir un médicament ou une opération est un cas de conscience vertigineux dont chaque parent se passerait bien. Une double punition. Certains n’ont pas le choix.

Cette situation résonne en nous, d’autant plus que c’est à peu de chose près le message que nous voulions faire passer lors du colloque FAST au Sénat en février dernier. Aujourd’hui, nous sommes de tout cœur avec les enfants dont la santé et le traitement dépendent de ces voyages et dont la vie peut être gravement mise en danger en raison de la fermeture des frontières. Il en va aussi du bon déroulement de tous les essais cliniques qui peuvent être annulés ou reportés, faute de pouvoir se faire dans les conditions optimales requises, ou faute de patients, mis en quarantaine à l’autre bout du pays, à l’autre bout de la planète. Sans parler de tous les patients cancéreux, petits ou grands, dont le système immunitaire est fragilisé par les chimiothérapies et autres traitements lourds, et qui font partie des populations les plus à risque aujourd’hui.

Il nous apparaît aujourd’hui encore plus urgent de respecter les consignes de confinement pour éviter la propagation du virus. C’est d’une importance capitale pour qu’il n’y ait aucune injustice supplémentaire à ajouter aux circonstances suffisamment dramatiques du cancer de nos enfants. Pour leur bien-être. Pour leur survie.