Une belle rentrée

17 Septembre 2019. Anatole a effectué sa rentrée en CM1 il y a déjà presque un mois. Nouvelle maîtresse, nouveaux amis, nouveau rythme aussi. Une année qui s’annonce bien différente de la précédente. Parce qu’Anatole est en super forme. Il est bien décidé à retourner à l’école toute la journée, comme tous les autres enfants. Lui qui a raté des mois de classe, lessivé par les traitements et le développement de sa tumeur, il en est capable, on le sait. Mais disons qu’on n’est plus trop habitués. Aller à l’école à temps plein, ça lui change radicalement la vie, et la nôtre aussi ! En y réfléchissant bien, cela fait plus d’un an que ça ne lui était pas arrivé. Depuis le diagnostic, en mai 2018. Un bon petit paquet de temps, surtout à hauteur d’enfant.

Depuis le rendez-vous de juillet où nous avons reçu la confirmation que la tumeur d’Anatole réagissait au traitement ONC 201, il fait preuve d’une belle vitalité. Est-il vraiment plus alerte ? Nous guettons le moindre de ses gestes. Même si les handicaps persistent, retrouve-il un tout petit peu de mobilité ? Voit-il un peu mieux aujourd’hui qu’hier ? Passé l’euphorie de la bonne nouvelle, l’inquiétude s’immisce de nouveau. Et si le traitement arrêtait d’être efficace, si la tumeur entrait en résistance ? Certes, l’énergie revient très progressivement dans les membres gauches, lentement, mais sûrement. Difficile encore d’évaluer s’il s’agit d’un réel progrès ou seulement ce que l’on aimerait bien voir. La vision aussi varie encore beaucoup, dur de savoir si elle est détériorée de manière provisoire ou irréversible. L’état général d’Anatole, sa rentrée sur les chapeaux de roue ne nous donnent aucune raison de ne pas croire à une amélioration de son état. Malgré nous, nous doutons… Parce que dorénavant, nous avons la peur vissée au corps et qu’il est parfois plus facile de ne pas vouloir se faire de fausses joies. Parce qu’autour de nous, encore d’autres parents pleurent leurs enfants récemment diagnostiqués, déjà condamnés.

C’est donc tendus que nous arrivons à Washington pour le check-up bimestriel de septembre. Mais les nouvelles sont bonnes cette fois encore ! La prolifération est contenue, la tumeur continue de diminuer, sa taille actuelle est de 4,8 X 3,4 cm et elle est moins active. Notre oncologue affirme, “This boy made my day!”. Elle nous donne notre prochain rendez-vous pour dans deux mois. Nous pouvons respirer à nouveau et repartons revigorés. La trouille reviendra nous voir dans quelques semaines, lorsque nous nous préparerons à la prochaine visite. Inévitable. Ce sera plus fort que nous. Plus fort que tout.

Pourtant dans la vie bien remplie d’Anatole, l’espoir est là et se voit. En plus de l’école, il y a la musique, c’est tellement bon de l’entendre chanter, les copains avec qui jouer, c’est tellement touchant de le voir s’amuser, et les visites chez le kiné, tellement fort lorsqu’il essaie d’apprivoiser son corps. Anatole reprend le cours de sa vie, même cabossé. De petit miracle en petit miracle, il avance sur son chemin de guérison. Une fois de plus, c’est lui qui donne la cadence, nous dicte la bonne conduite, retour à la normale, sourire de circonstance, et joie de la routine, celle qui d’habitude nous enquiquine. Une vie normale, c’est pourtant tout ce qu’on lui souhaite, à notre enfant. Une vie normale de géant.