Heureux et souriant, entouré de ses copains, un gâteau aux fraises devant lui sur lequel sont plantées des bougies, Anatole fête ses 9 ans. C’est une belle journée, radieuse et ensoleillée, comme tous les 16 Juin depuis qu’il est né. Peut-être un peu plus aujourd’hui ? Peut-être un peu, oui.
Si, depuis un peu plus d’un an maintenant, nous commençons à accepter la morsure de l’injustice, nous sommes également prêts à accueillir tous les petits miracles qui jalonnent notre route. Fêter l’anniversaire d’Anatole en est un.
Ce n’est pas un anniversaire ordinaire. Il faut aider Anatole à se déplacer, faire en sorte que les jeux soient adaptés, veiller à ce qu’il ne s’isole pas de ses copains parce que tout à coup fatigué, on doit aussi un peu tricher et souffler ses bougies avec lui… Mais Anatole est ravi. Et nous sommes émerveillés devant ce bonhomme dont la vie ne ressemble en rien à celle des autres enfants, qui s’adapte à sa condition avec autant de simplicité. Il garde le moral, avec une vaillance qui force le respect. Notre géant a 9 ans.
Depuis le 4 avril, Anatole est sous ONC201. Aucun pronostic ne nous a été donné. C’est mieux ainsi, afin qu’il n’y ait aucune attente basée sur des statistiques toujours trop sombres qui pourraient nous miner. Son état est stable, pas d’amélioration notoire mais pas de détérioration non plus. Encore un petit miracle. Nous sommes retournés à Washington DC fin mai pour un premier contrôle. Maintenant, ces contrôles peuvent être espacés de deux mois. Le prochain aura lieu fin juillet et le suivi intermédiaire se fera à Stockholm. Entre-temps, nous irons rencontrer l’équipe de neurochirurgie du Pr. Puget à Necker. Nous assemblons les compétences de trois pays et sommes heureux de voir que les équipes de Paris, Stockholm et Washington DC travaillent de concert et échangent sur l’évolution d’Anatole, sur les autres possibilités de traitement, essais ou opération. Autres options envisageables, si peu de certitude…
Anatole suit son propre parcours. Chaque cas est unique. Parmi les enfants atteints de tumeur cérébrale dont nous avons fait la connaissance par la force des choses, nos familles s’échangeant informations, conseils et expériences, certains nous ont quittés récemment. Paloma, Zoé, Darius… C’est un crève-coeur de lire entre les lignes pudiques et dignes la douleur des parents endeuillés. Nous partageons leur peine, remués, démunis. Dans ce voyage au pays des enfants malades, nous ne sommes pas les seuls.
Et puis nous ne sommes pas seuls. le soutien de tous ceux qui nous portent, notre famille et nos amis, de près comme de loin, la solidarité de tous les anonymes versant des dons sur notre cagnotte nous donnent l’élan nécessaire pour continuer notre route. Un miracle de plus. Le lien noué est fort et nous unit les uns aux autres dans notre humanité.