Mai, joli mois de mai… Gris

par Anne

Comment va Anatole ?

Il va bien !

Depuis les deux dernières IRM, la prise d’images diffère légèrement des précédentes. Nous ne pouvons plus faire de comparaison de la taille de la tumeur, cela n’aurait aucun sens. Toujours est-il qu’elle semble vouloir rester sage et tranquille, on peut se détendre. Et les oncologues sont aussi de cet avis, ce qui nous amène à partager avec vous cette excellente nouvelle : dorénavant, les IRM se feront tous les trois mois au lieu de deux et les examens sanguins tous les mois et demi !

Ce laps de temps plus long entre deux check-ups est un excellent signe, mais paradoxalement, avoir plus de temps d’attente entre deux rendez-vous, c’est aussi un peu stressant… J’essaie simplement de me rassurer en me félicitant du fait qu’Anatole ira moins souvent à l’hôpital et que l’été sera donc libre de toute visite médicale.

Une condition physique de champion !

Concrètement, quelle vie mène Anatole ? Il se rend tous les jours à l’école en horaires aménagés, il suit bien, même s’il doit souvent faire des pauses en raison d’une fatigue cérébrale récurrente due à l’effort de concentration, ou lorsque les stimuli extérieurs sont trop importants. Hormis cela, les signes vitaux de notre fils sont au beau fixe. Il adore la musique, écouter des audiolivres et jouer aux Playmobil. Il est plein d’énergie, en très bonne forme physique. Ses nouveaux sports favoris sont le foot-béquille, le karaté-catch et la boxe… Le punching-ball (et Papa qui partage ces nouveaux loisirs !) n’ont qu’à bien se tenir !

Notre routine et ses contraintes

La vie continue donc son petit bonhomme de chemin. Notre routine est bien huilée à présent. Elle intègre toutes les contraintes de la maladie devenues incontournables : s’approvisionner en ONC201 tous les 3 à 4 mois avec le stress que cela engendre, se fournir en suppléments aux quatre coins du monde, organiser les menus en fonction de l’alimentation spécifique que nous donnons à Anatole, l’accompagner aux visites récurrentes à l’hôpital ainsi qu’à toutes les séances de rééducation et de massages thérapeutiques, intégrer les nouvelles thérapies (Feldenkrais, Integrated Listening System – ILS, musique filtrée) dans la semaine déjà chargée, garder de la souplesse dans l’emploi du temps familial pour gérer les coups de fatigue, gérer l’attente frustrante des différents bilans pour commencer une rééducation plus classique, etc.

Quelques nouveaux tracas

D’autres soucis sont apparus. Récemment, Anatole s’est mis à ressentir une douleur au niveau de la poitrine, subite et vive. Différents examens ont été réalisés, électrocardiogramme, radio, échographie, IRM des poumons… Il semble que ce ne soit qu’une douleur musculaire intercostale liée à son développement. Plus inquiétant, suite à un bilan hormonal, il s’avère que Anatole connaît des troubles de croissance. A priori c’est classique chez les enfants atteints de cancer, en raison de la localisation de la tumeur et des traitements lourds. Nous voilà en plein questionnement sur le traitement à donner, ou non. Cela ne finira-t-il donc jamais ?

Ne vous méprenez pas, je ne pleure pas sur mon sort. Seulement chaque petit pépin devient une grande source d’inquiétude, c’est normal mais sacrément accaparant, mentalement. Je reste tout à fait consciente que ces défis, ces nouveaux challenges à relever, aussi compliqués et inédits soient-ils, découlent du fait qu’Anatole soit vivant, parmi nous, vif, drôle, plein d’allant. De cela, je ne peux que me réjouir, à chaque instant.

Des incendies et des sauvetages

Évoquer la préadolescence d’Anatole… Je ne suis pas sûre d’avoir seulement essayer de l’imaginer en mai 2018, il y a trois ans. Et je sais qu’un paquet de parents souhaiterait faire face à ce genre de problématique aujourd’hui.

Je me souviens que juste avant le diagnostic, Anatole faisait des dessins qui représentaient toujours des accidents, des naufrages, des incendies, avec beaucoup de flammes, de rouge et de noir. Des dessins que je trouve avec le recul assez terrifiants. Puis pendant plus d’un an, il n’a plus dessiné, il était trop fatigué, la tumeur prenait le pas sur sa vitalité et sa créativité. Aujourd’hui, malgré sa vision déficiente, Anatole dessine à nouveau. Sur de grandes feuilles fixées sur un tableau vertical avec des feutres aux couleurs franches et contrastées pour qu’il voie bien ce qu’il crée. Il aime dessiner des animaux, des chevaux et des oiseaux, le train de Poudlard, des jardins colorés, des jolies maisons, des immenses bateaux de croisière… Et des sauvetages. Comme celui qui est affiché sur le frigo, où un alpiniste accroché à une paroi est secouru par un hélicoptère sous l’œil bienveillant de gros lapins. Lorsque je regarde ce dessin, je sais qu’Anatole me souffle à l’oreille : “Ne baisse pas les bras, jamais”.

Un non-anniversaire

Le 9 mai 2018, il y a trois ans, c’est le jour où nous avons commencé à devoir envisager les choses autrement. Attention, ce n’est pas une date-anniversaire. Le 9 mai, c’est, à la manière d’Alice au Pays des Merveilles, un non-anniversaire. Un jour comme les 364 autres jours de l’année. Où il n’y a rien à célébrer. En revanche c’est un marqueur, un jalon. Non pas pour nous rappeler ce que nous avons perdu, la “Vie d’avant”, mais pour nous indiquer le tournant pris. C’est un repère indélébile dans la course du temps.

Tout ce que nous avions projeté pour nous-mêmes, notre enfant et notre famille n’aura probablement jamais lieu, en tout cas, certainement pas comme nous l’avions envisagé. Depuis, nous avons appris à nous recréer, à avancer droit malgré le vent. Nous avons compris qu’il y avait un après. Nous n’avons pas réalisé tout de suite à quel point l’avenir demanderait à être réinventé totalement : de nos changements de priorités découle un changement de mentalité. Mais quelque part, qu’est ce que cela signifie, une vie normale ? La nôtre a pris un goût très prononcé pour la joie, on fête chaque nouveauté avec émotion. Rien n’est fade ni insuffisant. Ce hoquet du sort nous a réservé des moments excessivement forts où, malgré les apparences, nous vivons doublement. La vie a gagné en densité et nous en avons retiré une conscience aiguë, celle d’être présents, aux événements, aux choses, aux gens.

Mai, joli mois de mai…

Pour beaucoup d’entre nous, ce mois restera à jamais gris. Et je ne parle pas de la météo. Mai, c’est le mois de sensibilisation aux tumeurs cérébrales. 

Depuis le 4 avril 2019, date de la première prise de ONC201 d’Anatole à Washington, qu’est ce qui a  changé ? Ce fameux ONC201 est toujours en essai clinique uniquement aux USA, et toujours pas en Europe, sauf en Allemagne de manière officieuse et… payante. Ce qui veut dire qu’un enfant diagnostiqué hors USA d’une tumeur cérébrale telle que celle d’Anatole n’a que 3 options : se démener pour essayer de trouver un essai clinique aux USA, ce qui, en pleine période de Covid est largement compromis, se saigner aux quatre veines pour un médicament que l’on peut, en raison d’une faille juridique obscure, se procurer en Allemagne tout en gardant une place au doute quant à la qualité du médicament, ou troisième option, inconcevable, inacceptable, bouleversante : baisser les bras et laisser le cancer faire.

Depuis le 4 avril 2019, il y a toujours le même nombre d’enfants diagnostiqués. Le même nombre d’enfants qui quittent ce monde trop rapidement, trop cruellement. Sans faire plus de bruit que cela. La liste s’allonge de jour en jour. La différence, aujourd’hui, c’est que souvent je connais leur histoire, leur parcours. Chaque enfant qui disparaît est un sanglot que j’entends. Plus que jamais, je m’engage à faire mon possible pour témoigner, aider et soutenir. Car je sais que pour n’importe quel parent, perdre espoir, c’est condamner son enfant.

Sensibiliser, c’est ne pas se cacher, ne pas s’isoler, ne surtout pas oublier. 

Ce n’est pas le cancer de nos enfants qui est rare, c’est d’en parler qui l’est.

Parlons-en.

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24 commentaires

Laurence 28/05/2021 - 19:17

Anatole 👍🏻💪🏼💪🏼
Cher Anatole Chers parents d’Anatole
Nous dialoguons souvent mais je voulais vous remercier pour les nouvelles. Je suis très heureuse de voir qu’Anatole va bien. Je l’embrasse très fort !

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Virginie BORNES 28/05/2021 - 19:22

Lire ces lignes est bouleversant et plein d’espoir cependant.
Je vous admire tous les 4 pour votre force.
Tendres baisers à vous tous et plus particulièrement à Anatole.

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Marie CHENUT 29/05/2021 - 00:54

Merci pour les bonnes nouvelles de ce petit bonhomme si courageux. Je ne sais plus si j’ai découvert votre histoire avant ou après l’annonce de la tumeur au cerveau de mon papa. Dans tous les cas de figure, l’histoire d’Anatole et votre combat m’ont profondément touchée, étant moi-même maman de 3 enfants. Le cancer nous touche tous un jour de près ou de loin. Chérissons chaque instant comme vous l’exprimez si bien. Soutenons nous les uns les autres et gardons toujours espoir… Toutes mes pensées vous accompagnent pour la suite de votre chemin auprès d’Anatole.
Marie

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Thobie sophie 28/05/2021 - 19:37

Votre courage est magnifique. Merci à vous de partager ces bonnes nouvelles et je souhaite qu’Anatole continue à faire ces jolis dessins colorés et si optimistes.
Pensées positives à votre famille

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Fraces Nathalie 29/05/2021 - 09:01

Vous êtes juste fantastiques ! Ton récit est incroyable, à chaque fois tu me donnes les frissons. Ne lâchez rien et merci pour les nouvelles. Grosses bises à tous les 4

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Blanc 28/05/2021 - 19:51

Que Dieu vous conserve le temps qu’il faudra la force de vous battre afin de vaincre cette terrible maladie.

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Radot 31/05/2021 - 08:35

Merci Anne pour ces bonnes nouvelles et cette force de vie que tu transmets dans ton témoignage si émouvant, que vous transmettez Fabrice, Lucie et toi à Anatole et qu’Anatole nous transmet à son tour par son courage et sa joie de vivre! ( super son dessin!!!)
Bon courage à vous 4, pleins de bisous!
Anne-France

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Magali Millet 28/05/2021 - 20:11

Vos textes sont à la fois bouleversants et plein d’espoir
Je suis très admirative de votre courage, de la force de vie que vous insufflez à votre enfant et vous envoie toutes mes pensées positives.
Magali

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nicolas sondaz 28/05/2021 - 20:15

le secours en helicoptere, une image chargee de sens et d’emotion. Ravi d’apprendre un peu plus sur les progres d’Anatole.
On pense a vous tous tres fort, les Sonde.

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Sylvie 28/05/2021 - 20:26

Merci à vous 4 pour votre engagement et à très bientôt. Regards est une lecture essentielle, de vos témoignages,il faut parler.

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Anneli Wennerström Jonsson 28/05/2021 - 20:32

Tres beau temoignage. J’attends avec impatience de pouvoir apporter, un tant soit peu, ma contribution a la qualite de vie de ce charmant jeune homme que je connais deja un peu, et que jai hate de mieux decouvrir le jour ou il sera jeune collegien. De tout coeur avec vous et toute la famille.

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Eric-Marion 28/05/2021 - 21:16

Merci pour ces lignes ! oui, parlons-en, pour que les décideurs réalisent que quelques lois peuvent changer une vie, des vies…
Anatole, tu es un exemple d’énergie et de courage ! Fabrice, Anne et Lucie, j’admire votre volonté, tenez bon ! On se retrouve bientôt pour un bon bbq, ok ?! Bises à la familia

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Carolina Trujillo 28/05/2021 - 21:49

Merci pour votre générosité en partageant vos craintes et vos espoirs dans ce magnifique et bouleversant temoignage. Anatole a de la chance de vous avoir. Bon courage à toute la famille, nous sommes de tout coeur avec vous. Nous vous souhaitons un bel été plein de moments magiques.
Carolina

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Agnès ML 28/05/2021 - 23:22

vous êtes une source de bonheur pour nous tous, votre courage face à l’impensable, et votre amour de chaque jour de vie et chaque moment de joie, est une leçon de vie. Anatole just do it ! un rayon de soleil même pour ceux qui ne te connaissent pas en vrai. On est tous avec toi, avec vous

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Albane 29/05/2021 - 04:45

Bravo pour votre grande force qui pourra surement donner une lueur d’espoir à d’autres familles. Et félicitations à votre guerrier qui a su faire évoluer ses dessins d’une si jolie manière. On vous envoie plein de nouvelles énergies pour poursuivre votre chemin tous ensemble

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Christel Cloteaux 28/05/2021 - 23:57

Je vous fais un hug amical…j’espère que vous trouver aussi un peu de temps pour vous et que vous avez la pêche. Je suis tellement heureuse pour Anatole et pour vous. Des bises à vousv tous.

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Fulconis Marie 29/05/2021 - 09:11

Vos mots, votre vie, la bouille d’Anatole sont tellement poignants mais avec effectivement quand même beaucoup de beauté et de joie.
Je ne peux imaginer tout ce que vous vivez quotidiennement car c’est difficile mais je salue la force de chacun de vous
Continuez ainsi avec ce courage intarissable même s’il doit certainement vous lâcher par moment….
Avec tout mon respect
Marie

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Pat 29/05/2021 - 09:53

Bravo et Courage à vous et Anatole et oui parlons plus du cancer des enfants qui fait de plus en plus de victimes dans un silence assourdissant…

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Céline Turquois 29/05/2021 - 10:28

Merci pour ces nouvelles.
Toutes mes pensées positives pour Anatole et votre famille !
Toute cette force, cette énergie et cet amour…BRAVO !
Continuez le combat !

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Kate ju 29/05/2021 - 10:50

Toujours avec autant d émotions que nous lisons ces lignes…tu es notre champion Anatole! Nous t admirons dans ta détermination, ta joie de vivre..et tes merveilleux parents…merci encore et encore pour ses nouvelles. ANATOLE est toujours dans notre cœur.. comme tous ces enfants atteints par cette maladie…

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Lilia 29/05/2021 - 23:56

Quel chemin parcouru depuis 3 ans!! Je suis encore plus impressionnée à chaque lecture. Bravo à Anatole et bravo à vous ses parents, vous êtes ses rocs!

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Louise Martin 02/06/2021 - 12:24

Wonderful to read this excellent news about Anatole, (translated into English by google) despite the issues that come alongside it. Have yourselves a fine and fabulous summer, Family Donguy. Much love and hugs to you from Tobi and Lou

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sandrine Descamps 08/06/2021 - 21:57

Bravo pour votre courage. Prenez soin de vous aussi.

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Fievet/Réveillard Martine 14/06/2021 - 09:37

Merci pour vos nouvelles, vos écrits … on se retrouve dans tout ce que vous vivez et on se sent moins seul. Ma fille Marie est partie le 17 mars, elle avait 15 ans et demi… il nous reste de la souffrance mais aussi des interrogations, pourquoi elle ? quelles sont les causes de cette fichue tumeur ? aurions-nous pu l’aider davantage ? … et tant d’autres… Anatole a raison : c’est difficile de tenir dans le temps mais il ne faut pas lâcher. Vous représentez l’espoir auquel tant de parents s’accrochent, le possible … pour tout cela, encore un grand merci à votre famille et à Anatole !
Martine

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