English below
ANATOLES HISTORIA
Maj 2018, Anatole ska fylla 8 om en månad. Anatole bor i Sverige med sina föräldrar och sin storasyster. Han älskar att leka med Lego, att titta på StarWars och att spela rugby. Han gillar att prata om sina resor och drömmer om att bli “ingenjör-tekniker-uppfinnare-utforskare”. Hans vänstra hand skakar. Vi inser inte att vårt liv snart ska vändas upp och ner av ett läkarbesök där vi förväntade oss en banal förklaring.
Diagnosen faller. Anatole har en hjärntumör vid thalamus, kallad Diffuse Midline Glioma, i kombination med en mutation H3 K27M som gör prognosen mörkare och klassar Anatoles tumör som klass 4, den mest aggressiva typen. Chansen att överleva är 10% efter två år, 1% efter fem år. Siffrorna gör oss illamående. Nya behandlingsmetoder utvecklas dock. Det finns exempel på överlevare. Vi håller oss fast sa hart vi kan vid den strimma av hopp.
Sommaren 2018 haller Anatole modet uppe under den behandlingsperiod som planerats gemensamt av Karolinska sjukhuset och sjukhuset Gustave Roussy i Paris. Tumören attackeras under sex veckor med protonstrålning följt av en innovativ cellgiftsbehandling. Trots detta fortsätter tumören att växa.
Anatole blir gradvis förlamad på ena sidan och tappar i rörelseförmåga. Musklerna fungerar men han tappar kontrollen över sin vänstra sida, han glömmer bort den. Han använder inte längre sin vänsterhand, han förflyttar sin främst I rullstol. Anatole klagar aldrig.
Månaderna går och Anatole mar sämre. I januari har halva ansiktet stelnat, hans tal blir därför otydligt. Tumören växer och närmar sig nu lillhjärnan (?). Behandlingen avbryts då den inte ger resultat. Vi vänder oss till nya metoder, utforskar andra vägar, pågående studier. Vi vänder på varje sten, vi letar över hela världen efter de senaste och mest positiva resultaten för att pröva nya behandlingar. Tiden rusar framåt och för Anatole börjar det bli bråttom.
Februari 2019, vi väljer att inrikta oss på en behandling kalla ONC201. Enligt läkarna på Karolinska och Gustave Roussy är det den kliniska studie som är mest lovande. Den har redan gett mycket bra resultat på vuxna med aggressiva tumörer och den erbjuds nu till barn. Vi skriver en ansökan och skickar Anatoles medicinska journal som beskriver hur Anatoles fall möter de kriterier den kliniska studien har.
Ett hinder kvarstår. ONC201 är en
klinisk studie som endast pågår i USA. Det svenska (europeiska)
sjukvårdssystemet täcker endast behandlingar i Europa, även i fall som
detta. Vi måste alltså klara oss själva, med privata medel. Vi har fått
en plats för Anatole i Houston. Den första veckan med test och
utvärderingar kostar bara den 58’000US$. Till det ska läggas kostnader
för resa och boende, som vi uppskattar till 2’500US$ för Anatole och en
förälder. Den totala kostnaden för behandlingen beräknas först efter
denna första vecka av utvärdering och planering. Vi vet att behandlingen
kommer kräva återbesök var tredje vecka, under minst sex månader. Atta
tur och retur, som vi uppskattar kosta 4’800US$.
Var kollekt kommer därför att justeras så fort vi vet mer om den totala kostnaden.
! Beloppet har uppdaterats den 31 mars 2019 i uppdateringen nr 4 “!
Sedan i maj har varit pa en resa med Anatole till landet där sjuka barn bor. Hittills har det varit en bildlig resa. Nu måste vi resa bokstavligt och vi måste resa långt. Vi reser mot en strimma av ljus. Den kliniska studien ONC201 inger hopp om en ljus framtid och vi måste ta oss dit.
Hjälp oss och finansiera Anatoles behandling sa att han kan fortsätta drömma om nya lekar, resor och en framtid.
Tack till er alla för ert värdefulla bidrag!
Alla pengar som samlas in kommer användas enkom till Anatoles behandling och de omkostnader resorna innebär. Skulle det bli pengar över så skänker vi dem i sin helhet till forskning mot barncancer.
ANATOLE’S HISTORY
It’s May 2018 and Anatole will be 8 years old in only a few week’s time. He lives in Sweden with his parents and his big sister. He loves to play with Lego, watch Star Wars and play rugby. He absolutely adores talking about his trips and dreams of becoming an engineer-technician-researcher-explorer. His left hand has been shaking. We don’t realise at that moment in time that our lives are about to be completely turned upside down as we take him to a doctor’s appointment for what we assume to be a muscle weakness.
The diagnosis comes as a bolt from the blue. Anatole has a brain tumour, also known as diffuse midline glioma on the thalamus, combined with a H3 K27M mutation, which makes a poor prognosis even bleaker as it puts Anatole’s tumour straight up there as stage 4, the most agressive form of cancer. Patient’s survival at this stage is of 10% 2 years on, and only 1% at 5 years. These numbers make us sick to our stomach. We make sure to remember that new treatments are coming to light. People going into remission aren’t unheard of, albeit rare. We hold on to this thought with everything we have.
By Summer 2018, Anatole is bravely following an initial protocol put in place by the Karolinska Hospital of Stockholm and l’Institut Gustave Roussy in Paris. First, 6 weeks of proton therapy. Then, an innovative form of chemotherapy. Despite this, the tumour is growing.
Due to hemiparesis, Anatole is gradually losing his physical independence. His muscles are still working but he can no longer control the left side of his body, almost like “forgetting” it’s even there. He no longer uses his left hand, and requires a wheelchair to get around most of the time. But he never complains.
Over the following months, Anatole’s condition gradually worsens. By January, half of his face is permanently “frozen”, his speech has become less and less articulate. The tumour has continued to grow and is making its way towards the cerebellum. Any treatment proving ineffective is stopped. We seek new opinions, explore different options and learn of any alternative methods out there.
We leave no stone unturned to find the best possible solution out there for our son. Time is running out for Anatole and we feel at a loss.
In February 2019, we decide to turn towards a treatment called ONC201. According to both the teams at Stockholm and Paris, this clinical trial is, for now, the best hope we have. It’s shown great results in adults diagnosed with glioblastoma, an extremely agressive form of brain tumour, and is now being trialed on children. We send off Anatole’s medical record straight away as his profile fits that of the criteria required to be part of the trial.
The only downside is that ONC201 is a clinical trial being offered solely in the United States and the healthcare systems in France and Sweden don’t cover trials outside of Europe, even those that look extremely promising. We are going to have to do this on our own.
Two centres in the US get back to
us, one from Houston and the other Miami, with a devastating blow – The
preliminary evaluation week alone costs 58 000 USD. On top of this, we’d
have to add 2500 USD for Anatole and one parent to accompany him for a
week. The total cost of the overall treatment will be evaluated after
this protocol is set in stone, but so far estimates an on-site
examination every three weeks, for at least the first 6 months, meaning 8
trips there and back coming to around 4800 USD.
Given the
uncertainty of the additional fees, we will adjust the overall amount of
this fundraiser as soon as we have a clearer idea of the total budget.
! The amount of the fundraising has been updated on March 31st 2019 in the update nb 4″ !
Since May, we’ve been in a never ending journey of coping with our little boy’s sickness, and until now it’s been one without hope. Today the fight has become very real and crucial as we find ourselves facing a glimmer of hope that has finally shed some light in a room full of darkness and changed our outlook. ONC201 is the next crucial step and is an opportunity we cannot miss out on.
Please help us cover Anatole’s medical fees so that he can keep dreaming of playing, of going on magnificent trips and of his wonderful future ahead.