Une voix qui ne se tait pas

En un été, quatre jeunes que je connaissais par les réseaux sociaux ont gagné leur paradis. Jace, Cloé, Emma, Victorine. Un été, une seule saison, et quatre noms de plus. Quatre noms d’enfants à ajouter à la longue liste des enfants décédés d’un cancer. Cette triste liste que, depuis trois ans, je tiens malgré moi, au fil de nos rencontres, et qui ne cesse de s’allonger. Parmi tant d’autres noms sûrement dont je n’ai pas connaissance.

Aujourd’hui, je fais ce constat : je connais plus d’enfants qui ont quitté ce monde d’un cancer que d’enfants qui en réchappent.

Que puis-je faire ? je ne suis pas en colère, je ne suis pas amère, mais je suis abasourdie par le silence d’un monde qui ne se penche pas sur ses enfants malades.

Le cancer pédiatrique n’est pas rare, c’est d’en parler qui l’est. 

A l’occasion de Septembre en or, le mois de sensibilisation aux cancers pédiatriques, je veux faire entendre ma voix. Qu’on entende l’histoire de ces enfants. Qu’on ne les oublie pas, ceux qui se sont retrouvés dans l’innocence de leur âge face à un cancer. Qu’on ne les oublie pas, ceux qui aujourd’hui voient leur vie tourner autour de leur condition d’enfant malade. Qu’on ne les oublie pas, ceux qui s’en sortent et veulent retrouver un semblant d’enfance, une légèreté, une insouciance, un peu de magie. Qu’on ne les oublie pas, ceux qui ont quitté cette terre trop tôt, trop vite, sans bruit.

Oui, je veux faire entendre ma voix. Et comme je suis plus à l’aise à l’écrit, je le fais dans deux livres.

Dans le premier, parmi 35 autres témoignages, j’apporte le nôtre pour aider les familles, leur dire qu’elles ne sont pas seules. Pour informer, aider et soutenir. Pour relayer l’information en espérant que cela fasse bouger les choses. Ce livre a pour but de recueillir la parole des proches et d’évoquer l’épreuve vécue par chaque famille. Tous les bénéfices sont reversés à la fédération Grandir sans Cancer pour financer la recherche.

Pour se procurer ce livre, rendez-vous sur le site de notre éditeur partenaire Les Plumes d’Ocris : Regards – maladies infantiles graves : des proches témoignent.

Dans une démarche plus personnelle, inspirée de notre vécu mais avec la pudeur que permet la forme d’un roman, je dis ce que c’est que cette vie. De la maladie de mon fils, je fais un récit universel dans lequel je raconte ce que devient le quotidien d’un enfant malade, celle d’une cellule familiale mise à mal, ce qu’éprouve une mère lorsqu’elle est confrontée au cancer de son enfant. Je parle de tout ce que cela comporte. Le combat et la douceur. La fragilité et la force. La douleur et la foi. Et l’espérance. Parce qu’au final, c’est ce que je veux retenir de tout cela. Combien la maladie d’un enfant est violente, mais comme elle est riche d’enseignement vital. Dans ces pages, j’essaie de dire que même si la route est difficile, un élan de vie nous pousse à surmonter les épreuves, et cette force, chacun de nous la porte en soi. C’est ce message que je veux partager avec le plus grand nombre.

Un été exceptionnel paru aux Éditions Denoël est disponible dans toutes les librairies et sur les plateformes d’achat en ligne habituelles.

A tous ceux qui ont vécu ce bouleversement, enfants et parents, plus que jamais, je dédie ce livre. Pardon à tous ceux que j’oublie.

A Enguerrand, Léonie, Paloma, Hugo S, Zoé, Hugo C, Darius, Adème, Camille, Antoine, Louis, Augustine, Baptiste, Juliette, Constance, Diego, Eva, Louis K, Maëlyne, Marie, Marie-Claude, Marina, Mateo, Renan, Sarah, Younes, Manon, Camille, Kelia, Emma, Pedro, Sidney, Oskar T, Oskar, Yanis, Aryane, Ebbe, Julia, Duncan, Camilia, Jace, Cloé, Emma, Victorine… parmi tant d’autres sourires évanouis. 

A tous les autres qui aurez envie de lire ces pages, comprenez qu’il faut empêcher que cette liste s’allonge davantage. Évoquer le cancer pédiatrique, c’est lui donner la visibilité nécessaire pour que le sujet devienne une cause à défendre, et pour laquelle il est crucial de se mobiliser.

Faites passer le mot. C’est d’en parler qui est rare.