2023 – Toute la vie devant soi

par Anne

L’année 2023 débute. Notre silence sur les réseaux signifie qu’Anatole va bien, il va sur son chemin avec constance. Peut-être montre-t-il un peu plus d’esprit rebelle lié à l’adolescence, mais toujours avec le sourire et beaucoup d’humour. La vie est là et nous lui laissons la place.

Etat des lieux de la santé d’Anatole

2022 a apporté quelques belles améliorations des symptômes invalidants dont Anatole souffre. Les vertiges ont réduit d’intensité jusqu’à parfois disparaître. La vision de l’œil gauche a gagné un point. Anatole s’est fait opérer du frein de la langue en espérant que cela facilite sa diction et sa déglutition. Restent la difficulté de marche, l’absence de préhension de la main gauche. Et le handicap invisible, les maux de tête et la fatigabilité, imprévisibles et incontrôlables.

Deux épisodes de crises (épilepsie ou panique ? Ce n’est pas clair) nous on fait bien peur, un à la Toussaint et l’autre un peu avant Noël, mais après toute une série d’examens, les médecins ont pu affirmer qu’ils ne sont pas directement liés à la tumeur, elle-même toujours stable. Il faut aller chercher les causes ailleurs. Nous pensons au stress et j’ajouterais volontiers la fatigue générale liée à la saison et au manque de luminosité propre à notre pays. Cela influe bien sur les humeurs des bien-portants, alors on peut imaginer sur les plus fragiles…

Priorité à l’école

Enseigner est un métier. Durant l’année de sixième, j’avais tout bonnement refusé de m’impliquer. Je ne me sentais pas légitime, ni à ma place. J’estimais que ce n’était pas mon rôle, que j’avais déjà suffisamment de casquettes. Puis je me suis raisonnée : mon fils a besoin d’aide, c’est maintenant qu’il faut être disponible pour l’accompagner. Je suis donc dorénavant investie dans les devoirs à la maison. Me voilà plongée dans les valeurs des temps du passé, dans l’essor des villes au Moyen Âge, Je laisse à son père les fractions et autres enseignements scientifiques… Je te le dis tout net, aucune matière n’est facile ! Nous avons également l’aide toujours bienveillante de ses AESH, celle d’un copain une heure par semaine pour revoir ses leçons derrière la porte fermée de la chambre (on les entend surtout beaucoup rire !), et celle d’un étudiant pour les maths. Mieux entouré, Anatole est moins perdu, plus serein. Et les évaluations le montrent, l’année de cinquième se déroule plutôt bien.

Une pause sur la rééducation

Réduire le nombre de stages de rééducation auxquels nous aimerions qu’Anatole prenne part est une décision difficile. Elle implique que nous “abandonnons” de stimuler les parties du corps d’Anatole qui ne répondent plus. A quelque chose près, c’est presque vécu comme un échec. Mais c’est une pause nécessaire. Nous nous mettons à l’écoute de notre fils. Son engagement est crucial pour que ces stages soient efficaces. Nous devons préserver sa motivation et que, de lui-même, il décide d’y aller. Il n’y a que lui qui peut faire ce choix. Je garde en tête une phrase qu’il nous avait lancée un jour, énervé, il devait avoir 4 ou 5 ans, “Ce n’est pas vous qui décidez de ma vie !”. Il a tellement raison. Nous continuons à chercher ce qui peut lui être bénéfique. Nous continuons à mettre à sa disposition tout ce qu’il est possible d’imaginer pour le stimuler. Mais la volonté et le désir de progresser lui appartiennent. C’est lui et lui seul qui est en charge du navire.

Reprise du suivi médical aux USA

Nous retournons à Washington DC en mars. Cela fera 3 ans que nous n’avons pas rendu visite au Dr Kilburn au Childrens National Medical Centre. Je ne suis pas persuadée de l’intérêt de ces visites-éclairs fatigantes même si nous limitons la durée du séjour à à peine 24 heures pour ne pas avoir à souffrir du décalage horaire, cependant revoir l’équipe a quelque chose de positif. Une petite victoire sur le temps et la maladie. Et on se sent peut-être moins seuls devant le cancer et ses séquelles, plus épaulé, mieux pris en charge lorsque l’on rencontre son ou ses médecins… Nous espérons en revanche limiter les voyages à une ou deux fois par an.

5 ans de cancer – la notion de temps élastique

Anatole l’autre jour demandait : 
– Depuis quand est-ce que j’ai mon cancer ?
– 5 ans.
– Ah oui, quand même…

5 ans, C’est long et ce n’est rien tout à la fois. Si on me demande où sont passées ces 5 années, je n’en ai aucune idée. A croire qu’elles se sont perdues le long des couloirs d’hôpital. Je n’en garde que l’intensité. Des années qui valent double, voire triple, tant elles sont denses et, encore aujourd’hui, bien lourdes à porter.

Et en même temps, ce sont 5 années de moments précieux à vous couper le souffle comme le fait de faire tous ensemble un câlin familial, de danser dans la cuisine avec la musique à fond, de partir à la découverte de nouveaux horizons ou de piquer un fou-rire sans raison. Parce qu’on en connaît la valeur, on mesure notre chance. Même abîmés, même bancals, même avec le cœur lesté par tous les impossibles, il nous reste ces moments à habiller de moments extraordinaires. 

À la question “T’arrive-t-il de penser à la mort ?” issu d’un petit jeu de société qui libère la parole avec des questions portant sur de nombreux sujets, Anatole nous a répondu du tac-au-tac avec son aplomb habituel : “Vu que je suis encore un enfant, j’ai du temps devant moi avant de penser à ces choses-là…”. Anatole nous fait comprendre à sa manière qu’il y a un temps pour tout, mais surtout un temps présent.

Oui, La maladie nous a rendus plus fragiles physiquement et émotionnellement. Mais la maladie nous a aidé à relativiser et à apprécier l’instant. Elle nous a rendus surtout plus proches, elle tisse dans notre famille un lien particulier. Ensemble, nous léchons nos plaies en silence en nous tenant serrés et en savourant l’existence.

5 ans – le temps des constats

5 ans, cela peut-être aussi le délai d’un constat difficile. La prévention, le dépistage, la recherche, l’accès aux traitements et l’accompagnement n’ont pas à mon avis véritablement changé en 5 ans. Encore aujourd’hui, 1 enfant sur 5 ne survit pas à son cancer. Peu importe la façon dont il est aimé, accompagné, traité.

2 X 5 ans alors ? C’est la durée de la stratégie décennale de lutte contre les cancers 2021-2030 du gouvernement, portée par l’institut national du cancer que je vous invite à consulter. Dans cette stratégie, 11 mesures concrètes et je l’espère réalisables sont exclusivement dédiées à la lutte contre les cancers pédiatriques.

Ces quelques lignes dans un document ne sont que des mots bien sûr. Des notions arbitraires, théoriques, abstraites. Mais qui contiennent infiniment de promesses. infiniment d’histoires, de possibilités, d’options. Proposer des choix, c’est autoriser l’espérance. Et voilà la magie du cercle vertueux : quand s’il y a de l’espoir, il y a de la vie. Infiniment de vie. Une vie dont on ne connaît ni la durée, ni l’intensité, mais une vie devant soi. Alors ces mots-là, croyez-moi, prennent tout leur sens.

Le moment présent et l’espoir au futur

Un peu tardivement mais du fond du coeur, nous vous souhaitons ainsi qu’à tous ceux qui vous sont chers une très bonne année à venir. Que les promesses contenues dans les jours qui se profilent soient à la hauteur de vos attentes et vous apportent beaucoup de moments à vivre dans l’instant présent, avec l’espoir profond et puissant que d’autres viendront encore.

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25 commentaires

Pariaut Anne 03/02/2023 - 23:41

Merci pour ces bonnes nouvelles et tous mes meilleurs voeux à vous 4.
Un coucou particulier à Fabrice, a l’âge d’Anatole, nous partagions les bancs de l’école. Belle année à tous. 😊
Anne

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Lilia 04/02/2023 - 00:38

Merci pour ces nouvelles, ça faisait longtemps, je me suis interrogée plusieurs fois…sans oser demander comment ça allait. C’est toujours un plaisir de vous lire et constater qu’Anatole devient un ado comme les autres, que le temps passe vite, qu’elle belle leçon de résilience, de courage et d’espoir. Bonne continuation !

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yves mejat 04/02/2023 - 03:53

un gros bisou général et merci pour ce témoignage

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Adeline Robert 04/02/2023 - 07:32

Vous êtes des parents exemplaires, géniaux !
continuez ainsi à vous battre tous ensemble contre cette foutue maladie.
Courage et de tout cœur je vous souhaite qu’Anatole réussisse à vaincre cette saloperie ❤️

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Lison 05/02/2023 - 02:40

Nous vous souhaitons une année 2023 pleine de belles surprises !

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Tricou 04/02/2023 - 07:41

Bravo à tous les quatre pour votre courage et votre ténacité. Bravo aussi pour savoirvous adapter et reconnaître vos faiblesses et vos joies familiales.
Et surtout un immense bravo à Anatole pour son à propos et son désir de vie.
Nous vous souhaitons une année 2023 pleine de douceur et d’inattendus heureux.
Anne merci pour ton écriture toujours aussi agréable à lire

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Solenne 04/02/2023 - 09:23

Merci pour ces nouvelles, ravie de cet état de stabilité.
On se retrouve dans vos lignes, abandonné certaines choses à leur demande, tenir compte de leur fatigue et de leur envie d’autre chose que le soin et la rééducation… envie de vivre tout simplement le plus possible comme tout le monde même si c’est impossible.
Simplement vivre entouré et aimé, c’est ce que je retiens, rajouter des années de vie et de la vie aux années depuis que ce foutu compteur s’est lancé.

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Berthet 05/02/2023 - 09:16

Très heureux d’avoir de très bonnes nouvelles d’Anatole nous pensons souvent à lui
Pleins de pensées pour lui et votre famille

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Laurence 04/02/2023 - 10:22

Comme d’habitude je suis très heureuse de lire des nouvelles d’Anatole. Très heureuse de voir qu’il va bien.

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Buon Dondelet Emilie 04/02/2023 - 23:09

Heureuse de lire ces bons mots! Je vous souhaite une très heureuse année avec toujours de doux moments à partager en famille. Je vous embrasse tendrement.

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Grégory Chauvet 04/02/2023 - 23:14

Merci pour ces nouvelles, bien qu’étant un parfait inconnu pour vous, pour Anatole et vous pour moi, je me suis attaché à vous et à votre famille. J’aime à penser que le courage que je vous envoie vous arrive et je me rends compte de ma chance, de ce hasard heureux, de cette pièce tombée du bon côté et de regarder mes garçons pousser et grandir. Côté adolescence en revanche, je vous rassure, nous y passons tous et je souris souvent jaune de voir mon fils souhaiter son indépendance alors qu’il sait faire encore si peu de choses 😅. Bref, merci pour les nouvelles et les photos et bonne continuation à vous et à Anatole.

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Esclassan 04/02/2023 - 23:59

Chaque fois l’œil brillant de lire de vos nouvelles écrites avec tant d’honnêteté et de sensibilité. Anatole est notre référence courage et goût de la vie (qu’il tient bien de sa famille !). Bonne continuation sur ce chemin de vie difficile et précieux

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Joëlle 04/02/2023 - 23:52

Merci de prendre le temps d’écrire ces messages, ils nous font chaud au cœur en nous permettant d’avoir des nouvelles d’Anatole. Que cette année vous soit plus douce et vous apporte son lot de petits bonheurs au quotidien. Oui, le temps passe vite…continuez à le savourer comme vous le faites si bien.
Bien sincèrement.

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Viviane 05/02/2023 - 00:32

Merci de nous faire partager ces moments si difficiles, où espoir et résignation se confondent. Merci pour le courage que vous déployez, qui nous rend si humbles. Merci de nous apprendre à vivre la richesse de toutes ces petites choses du quotidien qui sont les éléments du bonheur.
Que cette année 2023 vous apporte ce qu’elle a de meilleur, à la mesure de votre exemplaire courage, et qu’elle comble vos espérances .
Je vous embrasse.
Viviane.

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LUCHEL NATHANAEL 05/02/2023 - 07:53

Votre communiqué du jour est puissant
Il nous permet à nous aussi de prendre beaucoup de recul, relativiser sur certaines choses et comprendre l’importance de vivre l’instant présent
Je vous souhaite à vous tous une très bonne année
Nathanaël

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Ricou 05/02/2023 - 09:51

Bonne et heureuse année à vous aussi et particulièrement à Anatole.
Votre témoignage est très touchant.
Votre courage et les résultats obtenus sont impressionnants.
On souhaite à Anatole encore plein de 5 années de progrès.

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Claude 05/02/2023 - 09:54

Merci pour toutes ces nouvelles, justement je pensais à Anatole hier ! Très bonne année à vous également, beaucoup de force et de courage. Je vous embrasse.

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PATRICE 05/02/2023 - 11:14

Merci de nous donner des nouvelles plutôt rassurantes même si la route vers la guérison est encore un peu longue….
Votre acharnement collectif à lutter contre ce coup du sort et votre résilience me laissent plein d’admiration.
Je suis content d’avoir pu, très modestement, contribuer à ce combat et je vous soutiendrai tout le temps nécessaire pour aller à la victoire finale sur cette très injuste maladie. Bon courage et, je l’espère, à bientôt pour de bonnes nouvelles…

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Vallez Cécile 05/02/2023 - 11:40

Bravo à Anatole, il grandit malgré la douleur et l’incertitude 🙏👏🤘
Être ado, ça permet aussi de bien affirmer son caractère 🙄😅
Courage 💪

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Régis 05/02/2023 - 13:19

Merci pour ces nouvelles, qui me remplissent d’émotion à chaque fois. Je suis votre combat depuis des années et j’attends chaque nouveau post avec beaucoup d’anxiété et d’espoir à la foi. La photo de famille est la plus belle des réponses: c’est l’espoir et le bonheur qui l’emportent.

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Besson Christelle 05/02/2023 - 14:34

Hello ma Pepette. C’est toujours la boule au ventre que je lis les dernières lignes d’Anatole mais aussi de vous tous et de votre parcours juché de tant d’obstacles. La vie nous a fait nous rencontrer il y a presque 30 ans, puis perdues de vue, et ton histoire nous “retrouver” de façon tellement inopinée. Ta force, ton courage et tes mots sont une inspiration pour nous qui sommes étrangers à ton quotidien et à ta douleur, mais également un hymne à l’espoir et à l’avenir de ton fils. Merci de partager avec nous tous, ce que la plupart des gens n’auraient pas le courage de le faire.

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DUCLOS Isabelle 06/02/2023 - 05:36

Excellente année 2023 à tous les 4 et gros bisous ensoleillés en direct de la Guadeloupe pour vous soutenir. Votre belle union familiale est votre force. Merci pour ces bonnes nouvelles d’Anatole qui est formidable.😘🥰🙏🏻🌞

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CORINNE 06/02/2023 - 22:29

Merci à vous pour ces nouvelles, je vous souhaite plein d’énergie pour démarrer cette nouvelle année.
Anatole a le plus beau des sourires, quel guerrier magnifique! Je pense à vous.

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Sabine de maisonneuve 11/02/2023 - 15:24

Merci pour ces nouvelles complètes et pleines d’optimisime avec de beaux progrès pour Anatole! quel champion et quelle ténacité! Nous pensons à vous et sommes heureux de voir tous ces beaux sourires . On vous envoie tout notre soutien et nos pensées pour cette nouvelle année . On vous embrasse.

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Fraces Nathalie 12/02/2023 - 20:16

Merci pour ces bonnes nouvelles. Je vous souhaite encore beaucoup de bonheur en famille et courage à vous tous. Ne la chez toujours rien comme vous savez si bien le faire. Bises

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