Eté 2020 – Tendre au répit

Confinement et vacances

Confinés par choix à partir de mars en raison de la crise du Covid-19, notre vie s’est avérée bien ordinaire durant le troisième trimestre scolaire. Nous avons vécu dans notre microbulle familiale, au rythme de l’école à la maison, un peu comme tout le monde finalement. Un retour à la normale, en quelque sorte : durant cette période, nous nous sommes tous retrouvés logés à la même enseigne, contrariés dans nos plans, avec un avenir incertain. A la différence que nous, nous sommes rodés à cet état de fait. Le cancer a déjà mis nos vies cul par-dessus tête depuis deux ans…

Quand l’été est arrivé et que les mesures sanitaires se sont allégées, ce fut l’occasion pour nous de sortir de cette longue période de confinement et de renouer avec les “humains”. Nous avons donc revu du monde et cela nous a fait un bien fou ! Les vacances nous ont permis d’aller nous faire dorloter chez les grands parents et de voir les oncles et tantes, les neveux et nièces et de revoir plein d’amis… La famille au sens large, l’amour au sens strict !

L’accès au traitement avec le Covid-19

En raison des restrictions sanitaires liés au Covid concernant les déplacements aux USA, nous étions en stress permanent. Comment allions-nous faire pour récupérer le ONC201 d’Anatole ? Le Dr Kilburn réussissait, fin juin, à convaincre le laboratoire Oncoceutics de nous faire parvenir deux mois de traitement sans avoir à nous déplacer. Ce fut un sacré défi d’organiser l’acheminement des médicaments en dernière minute, mais nous avons pu mettre en place une chaîne de solidarité internationale composée d’amis et de parfaits inconnus au grand cœur entre Washington et Stockholm et ce, en seulement quelques jours. Nous avons donc pu les réceptionner en temps et en heure. La situation sanitaire n’ayant pas évolué durant l’été, nous avons rapidement demandé à Washington d’anticiper pour que nous puissions organiser une nouvelle livraison. Notre chaîne de solidarité s’est de nouveau déployée et le 1er août, nous recevions cinq mois de traitement. 5 mois ! Nous sommes tranquilles jusqu’en décembre, c’est un énorme soulagement pour nous ! Nous devons une fière chandelle au Dr Kilburn qui s’est battue pour que nous continuions à avoir accès au ONC201 dans les meilleures conditions, mais aussi au laboratoire qui, en nous approvisionnant pour une aussi longue période, nous envoie un sacré message subliminal : “ce môme-là, on y croit !”.

Derniers examens et état de santé

De manière générale, notre fils se porte bien. Sa vitalité est excellente, il joue au foot, fait du vélo et adore aller dans l’eau et se laisser flotter comme une étoile de mer. Il passe son temps à écouter les conversations des grands dont il ne perd pas une miette et qu’il égaie avec son sens de l’à-propos et son bel humour. Ses handicaps font de lui un grand observateur. Il porte toujours en lui une espèce de sérénité qui le caractérise désormais, une vaillance désinvolte, un flegme imperturbable. Le regarder évoluer, c’est prendre une grande leçon de choses, celle de comprendre que la vie s’adapte et s’harmonise, quoi qu’il arrive.

Le 17 juin, Anatole passait une IRM qui montrait que la tumeur, après s’être tout d’abord stabilisée, diminuait de nouveau et atteignait la taille de 23 X 33mm. Cela revient à dire qu’elle est devenue plus petite qu’au moment du diagnostic (4 à 42 mm environ en mai 2018). L’IRM du 13 août confirme la tendance à la régression. Anatole sourit à l’annonce des résultats, l’air de dire, “Bien sûr qu’elle diminue, cette satanée boule, qu’est ce que vous croyez ?!”.

Lâcher la pression ?

C’est assez vertigineux, cette période de répit. Nous essayons de décompresser pour profiter avec notre petit bonhomme de l’été qui passe, sans pour autant arriver à nous détendre complètement. Baisser la garde nous paraît inconcevable, toujours quelque chose nous retient. Nous gardons en tête que cette période d’accalmie nous permet de souffler, mais que rien n’est joué, jamais. Si nous ne gérons pas la santé d’Anatole dans l’urgence et la peur comme cela a été le cas jusqu’à cet été, nous n’arrivons pas (mais peut-être ne le voulons-nous pas non plus ?) à abandonner cet état de veille permanent dans lequel nous vivons depuis le diagnostic. 

D’autre part, les handicaps aujourd’hui présents chez Anatole deviennent notre nouveau cheval de bataille. Aujourd’hui, nous cherchons par tous les moyens à découvrir quels sont les outils, les méthodes, les neurologues, les établissements, hôpitaux, centres… qui seraient à même de nous aider à mettre sur pied un protocole personnalisé visant à rééduquer ce petit corps et à réveiller les connexions neuronales endormies de ce petit cerveau. Toutes les pistes sont bonnes à prendre. Une chose est sûre : nous avons encore du chemin à parcourir mais aussi de l’espoir à revendre.

Rentrée 2020 – Retour à l’école

Septembre signifie pour beaucoup d’enfants rentrée des classes. En Suède, elle vient d’avoir lieu. Anatole a repris le chemin de l’école. Il a retrouvé ses copains, son AVS. Il a une nouvelle instit’ qui aime la lecture et l’histoire, comme lui. Nous sommes heureux de le voir reprendre ses marques parmi ses camarades, convaincus qu’il est à sa place, bien entouré et surtout heureux. En cette période de l’année surmédiatisée, nous songeons avec beaucoup d’émotion aux parents démunis, privés de leurs enfants, et qui, en ce moment même, paient le prix de l’absence au plus cher.

Septembre en or

Septembre est aussi synonyme de mobilisation contre les cancers pédiatriques. Encore une action de sensibilisation, me direz-vous ? Oui, encore. Parce que le cancer est la première cause de décès par maladie chez les enfants. Parce que ce mois de sensibilisation est porté au niveau international par l’ensemble des acteurs, hôpitaux, associations, politiciens, célébrités ou accompagnants anonymes, qui se battent contre tous les types de cancer infantiles. Parce que chaque enfant diagnostiqué d’un cancer vit une épreuve inconcevable. Parce qu’il est primordial de relayer tous les combats. Parce qu’il est urgent de soutenir ceux qui font tout ce qui est en leur pouvoir pour avoir accès aux soins au nom d’un enfant. Parce qu’il ne faudrait pas dépendre de sa situation géographique, économique ou sociale pour avoir accès aux soins, parce que nous n’acceptons pas qu’une telle injustice s’ajoute à celle du diagnostic. Enfin parce que la recherche donne non seulement de l’espoir, mais aussi un avenir et que l’avenir d’un enfant doit être considéré par tous comme une priorité absolue. 

En pensée pour les familles d’Oscar S., Oskar N., Pedro, Sidney.