Retour de Washington, janvier 2020

Visite de contrôle, visite de routine. Après 9 cycles, c’est à dire 9 mois de traitement pour Anatole, nous avons toujours les mêmes craintes au moment du rendez-vous avec l’équipe médicale. En ce début d’année 2020, les résultats sont une nouvelle fois positifs. La tumeur d’Anatole a réduit de 10 % dans tous les diamètres depuis la dernière IRM. C’est encore un grand soulagement !

Anatole va bien et son corps réagit. Il regagne petit à petit de la force et de la sensibilité dans la jambe gauche. Lorsqu’il n’est pas en fauteuil, sur de courtes distances, il marche de plus en plus avec sa chevillère mais sans béquille. Il ne commande pas vraiment sa main gauche mais il peut lever son bras dans un mouvement plus ample. Son champ de vision reste étroit et certainement flou, mais étrangement il remarque des détails dont on pourrait penser qu’il ne peut les distinguer. Comment voit-il le monde dorénavant ? Comment perçoit-il son environnement ? Comment vit-il ses handicaps ? Ce sont des questions que nous aimerions mais n’osons lui poser de peur de troubler sa détermination et d’affecter son moral. Nous préférons faire confiance à sa grande force mentale et l’accompagner dans ses progrès, aussi infimes soient-ils. Nous aimerions tellement que tout aille plus vite, que ses mouvements soient plus fluides, qu’il soit plus autonome, mais nous devons reconnaître que si ses progrès sont minimes, ils sont bel et bien là, et ça, c’est déjà tellement encourageant ! Ce sont des petits pas de géant.

Nos allers-retours Stockholm / Washington auront encore lieu tous les deux mois, contrairement à ce que nous espérions. Le laboratoire Oncoceutics ne peut nous fournir les doses de médicament nécessaires pour trois mois, tout simplement parce qu’il n’arrive pas à en produire suffisamment ! C’est bon signe, cela signifie que de plus en plus de patients ont accès à ce traitement. Oui, mais aux USA uniquement.

Cette injustice devant l’accès aux soins nous est insupportable. Nous connaissons seulement une autre famille française et leur fils, Adème, qui se trouve dans la même situation que nous, une famille elle aussi contrainte de remuer ciel et terre et de bouleverser toute la routine familiale pour que leur enfant puisse entamer ce protocole à distance. Deux sur combien d’enfants concernés ? Cela s’explique par ce simple fait : en plus de gérer un enfant malade, il faut se battre pour chercher l’information, contacter les hôpitaux, élaborer les dossiers médicaux, faire les démarches nécessaires, trouver l’argent pour avancer les sommes astronomiques demandées et persévérer coûte que coûte pour donner une chance à son enfant… Comme si le cataclysme du diagnostic ne suffisait pas.

Pour essayer de faire bouger les choses, à l’appel de l’association Imagine for Margo, nous avons été contactés et Fabrice prendra la parole lors d’un colloque au Sénat sur le thème “Accélérer le développement de traitements spécifiques pour les enfants atteints de cancer”, le samedi 8 février prochain à Paris. Il est effectivement urgent d’accélérer le processus d’approbation des médicaments, même ceux donnés à titre expérimental, afin d’en faire bénéficier le plus grand nombre possible. De donner une chance à ces petits patients qui n’ont pas le temps d’attendre que les adultes réfléchissent et tergiversent car leurs jours sont comptés. C’est vrai, le ONC201 n’est pas validé à ce jour, ni aux USA ni en Europe. Cependant, accessible en usage compassionnel, il a permis à notre fils de retrouver la routine d’un gamin de neuf ans. Ce petit miracle ne se mesure pas dans un bécher de laboratoire, mais à son regard qui s’allume lorsqu’il découvre ses cadeaux au pied du sapin de noël, quand il participe à un jeu ou une activité avec ses copains, à l’annonce d’un voyage, parce qu’il est heureux de vivre, tout simplement…

Alors que nous commençons cette année pleine de promesses, nous n’oublions pas que tous les enfants n’ont pas cette chance. Nous nous unissons à la peine des familles endeuillées par le départ d’un enfant, notamment à la famille d’Hugo C., et à toutes celles qui se battent aujourd’hui, et qui vont devoir se battre demain et tous les jours suivants de cette année 2020 pour avoir accès aux soins les plus adaptés à leur enfant.