Mai 2018, Anatole a 8 ans dans un mois. Il vit en Suède avec ses parents et sa grande soeur. Il aime jouer aux Lego, regarder les films de StarWars, jouer au rugby. Il adore parler de ses voyages et rêve d’être ingénieur-technicien-chercheur-explorateur. Il a aussi la main gauche qui tremble. Nous n’imaginons pas que notre vie va être totalement bouleversée lorsque nous l’emmenons à une visite médicale pour ce que nous pensons être une faiblesse musculaire.
Le diagnostic tombe. Anatole est atteint d’une tumeur cérébrale au thalamus, appelée gliome diffus de la ligne médiane, combinée à une mutation H3 K27M qui rend le pronostic encore plus sombre puisqu’elle classe la tumeur d’Anatole directement au grade 4, le plus agressif. Le taux de survie des patients est de 10% à deux ans, 1% à cinq ans. Les chiffres nous donnent la nausée. De nouvelles thérapies sont en développement. De rares cas de rémission existent. Nous nous accrochons de toutes nos forces à cette idée.
Eté 2018, Anatole suit courageusement un premier protocole défini par l’hôpital Karolinska de Stockholm et l’institut Gustave Roussy de Paris. Il suit 6 semaines de prothonthérapie suivie d’une chimiothérapie innovante. Malgré cela, la tumeur d’Anatole progresse.
Peu à peu atteint d’hémiparésie, Anatole perd en autonomie. Les muscles fonctionnent mais il n’arrive plus à contrôler le côté gauche de son corps, il “l’oublie”. Il n’utilise plus sa main gauche, il se déplace en fauteuil roulant la plupart du temps. Jamais il ne se plaint.
Au fil des mois, son état se dégrade. En janvier, il a la moitié du visage “figée”, il parle de moins en moins distinctement. La tumeur continue de grossir et tend tout doucement vers le cervelet. Le traitement n’apportant pas d’amélioration est stoppé. Nous nous tournons vers d’autres avis, explorons d’autres pistes, découvrons d’autres approches. Nous remuons ciel et terre pour trouver ce qui se fait de mieux partout ailleurs dans le monde. Le temps presse pour Anatole et nous sommes désemparés.
Février 2019, nous nous orientons vers un traitement dénommé ONC201. De l’avis des équipes de Stockholm et de Paris, cet essai clinique est, à l’heure actuelle, le plus prometteur. Il a donné de très bons résultats chez les adultes atteints de glioblastome, une tumeur extrêmement agressive, et est désormais proposé aux enfants. Nous envoyons le dossier médical d’Anatole qui correspond aux critères pour intégrer l’essai.
Seul bémol : ONC201 est un essai clinique proposé uniquement aux USA. Les systèmes de santé suédois et français ne couvrent pas les essais hors Europe, même s’ils sont prometteurs. Nous devons donc nous débrouiller seuls.
Nous sommes aujourd’hui en mesure de faire le point sur notre situation financière pour qu’Anatole ait accès aux soins du Children’s National Medical Center de Washington DC. Celui-ci nous a demandé une garantie financière de US$ 102 000 pour pouvoir commencer le traitement. Ce fut un choc mais nous avons pu effectuer le versement grâce à votre prodigieuse générosité. Nous avons pu rebondir, accepter la nouvelle donne sans hésiter. Ce fut un soulagement énorme, sachez-le.
A ce jour, les frais médicaux engagés totalisent deux acomptes s’élevant en tout à US$ 158 000 (56 000 a Houston et 102 000 a Washington). Les frais connexes ont jusqu’à présent été minimisés grâce à l’aide de personnes extraordinaires qui ont pris en charge nos billets d’avion et notre logement. Pour la suite, ils restent estimatifs, à hauteur de US$ 10 000 sur les 6 prochains mois, basés sur 8 allers-retours en avion Stockholm-Washington plus hébergement sur place pour les séjours de contrôle. Soit au total la somme vertigineuse de 150 000 Euros.
Depuis mai, nous avons entamé avec Anatole un long voyage au pays des enfants malades. Jusqu’ici c’était un voyage immobile. Aujourd’hui, il devient bien réel et surtout indispensable. Un voyage qui s’annonce et l’espérance, petite flamme vive dont la lumière change tout. ONC201 constitue la prochaine étape cruciale, véritable chance à saisir.
Aidez-nous à financer les soins d’Anatole pour qu’il puisse longtemps encore rêver de jeux, de voyages et d’avenir.
Merci à vous pour votre soutien précieux !
Toutes les sommes collectées seront uniquement employées aux traitements d’Anatole et aux frais liés à ces traitements. Toutes les sommes restantes seront intégralement reversées à la recherche en oncologie pédiatrique.