2021, sur de nouveaux chemins

Bilan de 2020

Malgré le contexte mondial, 2020 a tenu ses promesses. Pour ce qui est du moral, rien à craindre, Anatole garde son naturel enjoué, il rit, plaisante, s’amuse… notre miracle de tous les jours ! Il doit encore se rendre régulièrement à l’hôpital et suivre des séances de rééducation qui empiètent parfois sur ses journées d’école mais son quotidien est assez similaire à celui d’un autre enfant. 

Nous avons continué d’échapper aux voyages bimestriels aux USA en raison de l’épidémie de Covid, ce qui, mine de rien, facilite et soulage la vie de toute la famille. Les IRMs, check-ups et autres bilans de contrôle ont lieu à l’hôpital de Stockholm, et les images sont lues par l’équipe suédoise puis l’équipe américaine. La chaîne de solidarité qui nous soutient a encore parfaitement joué son rôle juste avant Noël pour que nous recevions les médicaments en temps et en heure, et en quantité suffisante pour, cette fois-ci, jusque début avril.

L’état de santé d’Anatole

La tumeur d’Anatole continue de régresser, elle mesure à ce jour 20X30 mm. Anatole a maintenant un gros grain de raisin dans la tête à la place d’une masse équivalente à celle d’un citron, comme c’était le cas au plus fort de la maladie. Sa taille est même inférieure à celle qu’elle atteignait en mai 2018, au moment du diagnostic. 

La prochaine IRM a lieu dans quelques jours. De nouveau, le stress monte. Les anglophones parlent de “scanxiety”. Ce mot traduit parfaitement le sentiment très désagréable qui nous envahit, à chaque fois, quoi qu’il arrive, avec la même intensité.

A cette occasion, Anatole passera sa 21ème IRM en deux ans et demi. Une bien étrange “routine” pour un garçon de 10 ans.

La question de la rééducation

Les séquelles lourdes et persistantes qui affectent Anatole touchent notamment sa mobilité et sa vision, sa mémoire et sa vigilance. Et pourtant ce qui embête le plus Anatole, ce n’est pas sa jambe folle, ses coups de pompe ou son œil aveugle, c’est de devoir prendre des médicaments tous les jours. Le voir les avaler avec une détermination sans faille, accepter son état sans broncher révèle encore une fois cette extraordinaire et désarmante volonté dont il semble être habité en permanence.

Nous nous attelons à ce que notre fils retrouve le plus de motricité et d’autonomie possible. Tout comme pour le ONC201, nous devons faire preuve de pas mal d’ouverture d’esprit. Rien ne nous semble impossible, mais tout nous paraît encore une fois hors de portée. Et puis il faut convaincre nos médecins qui n’ont pas l’habitude de réfléchir à la rééducation d’un enfant atteint d’un cancer aussi spécifique que celui d’Anatole.

Nous nous orientons vers les différentes options qu’offre la neuroplasticité du cerveau, autant dire que nous regardons résolument du côté des thérapies novatrices et alternatives. Nous envisageons d’avoir recours à ces approches très souvent non prises en charge comme la thérapie-miroir, les méthodes Feldenkrais, ou Anat Baniel (ABM), ou encore la méthode iLs (musique filtrée).

Anatole a eu la chance de participer à un premier stage avec le Neuro groupe à Paris cet automne, où il a été pris en charge par des intervenantes aussi professionnelles que généreuses, habitées d’une énergie positive, douce et bienveillante. Une magnifique rencontre où Anatole a pu se réapproprier son corps, en redessiner les contours, en dépasser les limites. Et depuis le stage, le voilà animé d’un nouveau rêve, il veut faire de la danse contemporaine !

Nos bonnes résolutions

Bonne année, bonne santé, a t-on l’habitude de se souhaiter sous le gui. Bonne santé, presque sans y penser. Entre deux vagues de confinement, le monde aspire à une seule chose : que l’on trouve “le” remède. Ce qui est vrai pour la Covid l’est aussi pour le cancer pédiatrique. Bien sûr, nous voulons comme tout le monde nous prémunir d’une maladie dont la propagation inquiète et effraie, retrouver notre vie sociale, notre mobilité, notre liberté.

Mais nous espérons plus encore que la recherche se consacre davantage aux cancers des enfants qui, comme Anatole, à l’aube de leur vie, sont touchés, momentanément ou pour le restant de leurs jours, des jours parfois en nombre bien trop limité. Pour que ces petits malades atteints d’une pathologie dite “rare” – mais allez dire cela à ceux qui en souffrent et à leurs parents ! – puissent bénéficier des meilleures thérapies et ne pas subir la double peine du manque ou de l’inaccessibilité des soins combiné à celui du diagnostic, quel qu’il soit. Car l’absence d’espoir est une condamnation à mort. 

Accompagner et soutenir les familles touchées

Dans cette optique, Nous estimons avoir une responsabilité, un rôle à jouer. C’est pourquoi nous nous engageons à informer, aider et soutenir du mieux que nous pouvons les familles des enfants qui sont confrontés au même type de cancer qu’Anatole en leur parlant de notre histoire et en partageant sans relâche notre expérience. Nous voulons donner accès aux parents à toutes les connaissances que nous avons accumulées et que nous estimons être primordiales pour qu’ils puissent s’ouvrir aux options et aux actions possibles. Pour cela, notre site va se doter bientôt de nouvelles pages comme “Parcours”, “Ressources” et “Contacts”. Le cas d’Anatole doit être visible puisqu’il inspire même les médecins. Il a été présenté dans un abstract au 19ème symposium sur la neuro-oncologie pédiatrique (ISPNO), en décembre 2020.

Alerter, sensibiliser et renforcer nos actions contre le cancer

Nous avons participé à la rédaction d’un livre de témoignages Regards – Maladies infantiles graves, des proches témoignent sous l’égide de la fédération Grandir Sans Cancer, écrit dans le but de faire connaître les cancers et autres maladies graves et de sensibiliser aux actions de prévention, d’accompagnement des familles et d’accès aux soins et aux médicaments. 35 familles y ont participé. Ces témoignages parlent avec sincérité de leur épreuve. L’occasion de faire le simple constat que le cancer pédiatrique n’est pas rare, c’est d’en parler qui l’est.

Le livre sort le 15 février à l’occasion de la journée internationale du cancer de l’enfant, une journée d’information et de sensibilisation mais aussi destinée à récolter des fonds dédiés à la recherche. L’intégralité des bénéfices de la vente du livre sera reversée à la Fédération Grandir Sans Cancer.

Vous pouvez acheter l’ouvrage Regards – Maladies infantiles graves, des proches témoignent sur le site de la fédération Grandir Sans Cancer ou directement sur le site de la maison d’édition partenaire les Plumes d’Ocris.

Donner accès aux médicaments et aux traitements expérimentaux

Nous participerons au prochain meeting du consortium POETIC (Pediatric Oncology Experimental Therapeutics Investigators’ Consortium), qui se tient en ligne les 18 et 19 février prochains, sur l’invitation de la fondation Musella (grâce à qui Anatole a pu bénéficier du droit à l’usage compassionnel du ONC201). POETIC relève le défi de l’accès juste et équitable à de nouveaux traitements à de nouvelles thérapies pour les enfants atteints de cancer en encourageant la collaboration entre médecins, scientifiques et autres acteurs du domaine de l’oncologie pédiatrique. Notre histoire illustrera les difficultés d’accès aux soins pour un enfant à qui on ne donnait plus aucune autre alternative que les soins palliatifs.

Ce ne sont là que les premières actions concrètes que nous menons cette année. Bien sûr notre priorité reste et restera Anatole, mais il nous paraît aujourd’hui évident de nous consacrer à toutes les actions de sensibilisation en faveur des enfants touchés par le cancer.

Nous vous souhaitons une belle et douce année 2021. En cette période où chacun de nous a pris conscience qu’être en bonne santé n’est pas anodin et ne tombe pas forcément sous le sens, la souhaiter prend véritablement tout son sens. Ce que ce petit bout de phrase signifie, c’est que l’on veut par-dessus tout, pour tous ceux que l’on l’aime, le meilleur.

Oui, de tout cœur, bonne année et surtout, bonne santé ! Prenez soin de vous.