2024 – Des projets plein la tête… et les pieds !

Nous vous souhaitons une très belle année 2024 ! Que tous les souhaits qui vous animent et vous tiennent à cœur vous donnent du peps pour que vous puissiez les réaliser avec panache !

Les progrès d’Anatole

Anatole se porte bien. Son année de quatrième a bien démarré, on le sent à l’aise et bien entouré. Il continue le chant, le théâtre, des activités qu’il affectionne et sont de véritables lieux de lien social pour lui. Il reste positif, même s’il a des hauts et des bas niveau moral. Physiquement, il grandit, il mûrit, il forcit. Il a gagné en équilibre et amélioré la motricité de sa jambe gauche. Il intègre que tous les efforts qu’on lui demande de faire sont là pour l’aider à gagner son indépendance qu’il réclame de plus en plus, en véritable ado !

Face à ses handicaps, je me demande parfois ce qui se passe dans sa tête, mais généralement, ce qui me semble ardu ne l’est presque jamais pour lui. Il arrive à prendre ses difficultés motrices comme des challenges, et la fierté qu’il en retire lorsqu’il réussit à contourner les obstacles me fait dire qu’il sait très bien ce qu’il fait, et qu’il le fait bien.

Notre plus grand défi reste de l’inciter à ce qu’il ne se mette jamais en position d’échec ou d’abandon. Tout est possible, n’arrêtons-nous pas de lui répéter. Et je le crois sincèrement : presque tout est possible. Ce n’est qu’une question d’organisation et de temps. (Et de patience, mais ça, je le garde pour moi !). Sans oublier de la bonne volonté, la sienne propre, et celle de ceux qui l’accompagnent, tout aussi importante.

Pas facile de pousser son enfant à aller au devant de ses propres limites, au risque de le voir se décourager. Le tout est de définir ce qui est de l’ordre du “complexe” et de l'”insurmontable”. L’idée étant de toujours essayer. Car s’il y a une chose que je ne supporte pas, c’est de le voir baisser les bras et de l’entendre dire “De toute manière, c’est trop compliqué…” et de se priver de choses qui lui tiennent à coeur sans même s’être donné une chance.

Nos engagements

En 2024, la cause des enfants malades reste pour nous un engagement fort. Nous continuons à oeuvrer avec l’aide d’associations amies, des équipes médicales et des familles pour l’accessibilité aux soins et la diffusion de l’information au plus grand nombre. Nous n’oublions pas l’épreuve que constitue l’annonce du cancer chez son enfant et nous voulons que l’espoir d’un traitement fasse partie des options que les médecins doivent pouvoir offrir aux jeunes patients.

Quelques rendez-vous et dates importantes

Fabrice se rend à Paris et assistera au colloque FAST organisé par Imagine For Margo le 10 février 2024, pour rencontrer associations soeurs, chercheurs, et responsables de Gustave Roussy avec qui nous travaillons pour aider à l’accès du ONC201 aux patients francais et aussi du monde entier.

La visite de contrôle annuelle à Washington au Children’s national hospital aura lieu le 6 mars. L’occasion pour nous de nous tenir au courant des avancées en termes de recherche sur le ONC201 mais aussi sur les autres options. L’occasion également pour Anatole de demander à ce que les IRM qui lui gâchent la vie soient encore espacés. En attendant cette date, Anatole continue de recevoir, tous les 3-4 mois, grâce à l’aide de généreux bénévoles récupérant le traitement au Children’s National, d’autres le transportant lors de leur voyage jusqu’à Stockholm, son fameux traitement ONC201.

Nous nous sommes faits tirer le portrait (nous 4 !) pour participer à la fresque géante #Jejoinsmavoix – 2500 m2 de photos soit 1500 portraits ! – organisée par la plateforme artistique Insideout de JR, et initié par les chercheurs de React4Kids et l’association 2500 Voix . La fresque verra le jour le 15 février à Lyon, pour la journée de sensibilisation aux cancers pédiatriques. Nous espérons pouvoir suivre cet événement.

Enfin, Anatole souhaite prendre part aux compétitions de framerunner locales, les Mälarserien en Suède en se rêvant champion… Olympique ? Rien n’est impossible ! Les compétitions auront lieu au printemps. Go Anatole !!!

En espérant que 2024 soit une année qui nous permette à tous de grandir encore, quels que soient les défis qui nous attendent. Prenez grand soin de votre santé, ce trésor miraculeux. Et Bonne année !