Intervention lors du colloque FAST au Sénat

par Anne

Grâce à l’association Imagine For Margo – Children without Cancer, s’est tenue au Sénat le 8 février 2020 la septième édition du colloque FAST – Further Accelerating Specific Treatments for children with cancer, réunissant l’ensemble des acteurs de la lutte contre les cancers pédiatriques : chercheurs, soignants, responsables d’organismes publiques, responsables politiques, responsables d’associations, industriels… (programme et intervenants visibles sur ce lien).

Fabrice est allé témoigné de notre histoire et de ce que l’on vit, en tant que parents, lorsque le mot “cancer” est posé sur la tête de votre enfant. La détresse que l’on ressent lorsque l’on touche à ce qu’on a de plus précieux. Il a évoqué ce que cela fait d’entendre des mots aussi désespérants que : “plus rien à faire”, “soins palliatifs”, “faites-vous des souvenirs”…
En nous exprimant ainsi à haute voix, nous voulons faire tout notre possible pour qu’on entende nos mots à nous : “chercher le traitement adéquat”, “donner accès rapidement et au plus grand nombre les traitements innovants”, “ne rien lâcher”.
A défaut d’avoir une vidéo, voici le texte de notre intervention.


Un beau jour, on vous annonce que votre enfant a un cancer.

Cela arrive à 2500 familles par an, rien qu’en France. Pour Anatole, la veille de ses 8 ans, ce sera un gliome diffus de la ligne médiane sur le thalamus, une tumeur cérébrale inopérable, agressive, et à ce jour incurable, avec une espérance de vie de 9 mois en moyenne.

Nous sommes sous le choc et nous suivons les meilleurs protocoles standards : biopsie, 6 semaines de protonthérapie palliative pour tenter de freiner la progression de la tumeur, puis protocole Biomède grâce au Docteur Grill, pendant 6 mois, au cours duquel les IRMs montreront malheureusement une progression constante de la tumeur. Avec la perte de la motricité de tout le côté gauche, la perte progressive de la vision d’un œil, puis la dégradation de la vision du deuxième, le corps de plus en plus bouffi par les corticoïdes, des effets secondaires qui clouent Anatole au lit, plus d’école, la voix qui s’éteint… 6 mois pendant lesquels Anatole meurt à petit feu.

Malgré toutes les prédictions et les statistiques les plus sombres, nous décidons de continuer, encore et toujours, à nous battre. Nous battre c’est nous informer. Nous remuons ciel et terre pour trouver le meilleur traitement possible pour Anatole. Nos mois de recherche et de lecture de publications scientifiques, nos contacts avec les meilleurs spécialistes en France, en Europe, en Australie aux Etats-Unis nous amènent à considérer 4 approches innovantes, parmi d’autres, et pertinentes pour Anatole, que nous mettons en place:

  • Premièrement : les suppléments et les médicament repositionnés. Nous donnons à Anatole un nombre important de suppléments, pour la plupart indisponibles en France, soit pour réduire l’inflammation, soit pour booster son système immunitaire, soit pour inhiber l’angiogénèse, etc.
    Parce que l’innovation c’est aussi redécouvrir le potentiel des molécules existantes et sous-exploitées.
  • Deuxièmement : des changements radicaux dans l’alimentation. Plus aucune nourriture industrielle, plus de sucre ajouté, abondance de légumes et fruits frais et bio, entre autres, pour créer un terrain le plus propice possible à la guérison.
    Parce que l’innovation c’est aussi l’ouverture à la médecine intégrative
  • Troisièmement : des traitements prometteurs mais dont les autorisations varient selon les pays. Nous donnons à Anatole des huiles de cannabis thérapeutiques, interdites en France mais autorisées ailleurs.
    Parce que l’innovation c’est aussi changer de regard sur nos méthodes actuelles.

Pour ces trois approches, tout se fait sous la supervision de nos équipes médicales, qui prennent acte et observent les effets sur Anatole avec intérêt, mais qui sont pieds et poings liés et ne peuvent sortir du cadre de leurs protocoles. Les preuves scientifiques pourtant s’accumulent et de plus en plus de pays préconisent et utilisent déjà ces innovations.

  • La quatrième approche, majeure, c’est l’innovation classique avec les nouvelles molécules. Pour Anatole c’est le ONC201, une nouvelle molécule ayant donné des premiers résultats très encourageants. Un problème de taille : elle n’est disponible en essai clinique qu’aux Etats-Unis, et n’est donc pas prise en charge par nos systèmes de santé. Il existe un traitement, prometteur selon nos équipes, qui en notre âme et conscience, doit être tenté pour Anatole, mais nous devons nous débrouiller seuls. Nous sommes livrés à nous-mêmes.

Cette situation est insupportable, mais nous ne capitulerons pas devant l’inacceptable.

Sous le regard impuissant de nos médecins en Suède et en France, nous contactons les six centres proposant l’essai clinique du ONC201 aux Etats-Unis, mais après examen du dossier d’Anatole, on nous indique que son état est trop avancé pour supporter les examens liés à l’essai. Sa tumeur fait 7 cm de diamètre à ce moment-là.
Un seul centre, à Houston, nous propose de venir faire des tests pour statuer définitivement sur son éligibilité, avec une facture de 60.000 Dollars, un an de salaire de cadre à trouver en quelques jours, et le temps presse pour Anatole. Alors nous décidons de créer une cagnotte en ligne, où la solidarité se substitue aux pouvoirs publics. Par chance notre histoire est relayée par les médias et la cagnotte, alimentée par des milliers de personnes, explose.
2 semaines plus tard, nous lâchons tout, école, travail, et nous nous envolons, mes 2 enfants mon épouse et moi, à Houston, pour une période indéfinie. Nous resterons 3 mois aux Etats-Unis.

A Houston les nouvelles ne seront pas bonnes. Même diagnostic, état trop critique, inclusion dans l’essai clinique refusé. Nos espoirs s’écroulent encore une fois. Mais 2 associations américaines, Al Musella Fundation et Cancer Commons, nous prennent sous leur aile et assurent les négociations avec le laboratoire Oncoceutics.
Quelques jours plus tard, l’hôpital pour enfants de Washington nous attend, après une deuxième facture, de 100.000 Dollars cette fois, pour commencer le traitement du ONC201 en usage compassionnel.

Anatole commence le 4 avril 2019.
Le traitement en soi est extrêmement simple, il consiste en la prise de 3 gélules, une fois par semaine. Nous nous rendons à Washington toutes les 8 semaines pour quelques examens et récupérer les gélules des 8 semaines suivantes. 12h de vol aller, 24h sur place, et 12h de vol retour. Ce n’est vraiment pas ce dont un enfant atteint d’un cancer a besoin, mais aujourd’hui aucune autre solution n’est possible.

La première IRM post-traitement effectuée 2 mois plus tard montre encore des signes de progression de la tumeur, mais notre oncologue décide tout de même de continuer.
Puis l’incroyable se produit.
L’IRM suivante au mois de juillet montre une diminution de la tumeur de 20%. 2 mois plus tard encore 20%, puis de nouveau 20%, et encore dernièrement au mois de janvier 10%. Au total plus de 60% de réduction jusqu’à maintenant. En 10 mois la tumeur est passé de la taille d’un citron à celle d’un gros marron.
60% de réduction en 10 mois, c’est absolument remarquable et au delà de toutes les espérances pour un cas comme Anatole. Et nos équipes médicales, pour la première fois, montrent de l’optimisme.

Concrètement, pour Anatole, ça veut dire quoi ?

  • Anatole retrouve de la mobilité. Alors qu’il était cloué dans son fauteuil roulant, il commence à remarcher, de plus en plus sans béquille, à danser même !
  • Anatole rejoue. Un enfant qui joue, c’est une évidence ! Mais ça ne l’était plus pour Anatole, abattu par les effets secondaires de la chimiothérapie, la fatigue, les fièvres à répétition, les effets neurologiques de la tumeur… Aujourd’hui ses legos, ses playmobils et ses petites voitures ont envahi la maison à nouveau, pour notre plus grand bonheur.
  • Anatole est retourné à l’école. Il a fait sa rentrée en CM1 comme ses copains. Sa vue est très affectée, l’œil droit ne voit plus et la vue est limitée sur le gauche. Mais grâce à son AVS et le soutien de l’équipe pédagogique, il suit une scolarité normale, avec ses copains.

En plus d’une réduction remarquable de la tumeur, les effets secondaires du ONC201 sont quasiment inexistants. La qualité de vie d’Anatole, compte tenu de son diagnostic, est exceptionnelle.

Imaginez si Anatole avait pu bénéficier de ce traitement plus tôt, les épreuves qui lui auraient été épargnées.

A presque 2 ans post-diagnostic maintenant, nous nous estimons malgré tout chanceux, parce qu’Anatole a retrouvé une vie de petit garçon de 9 ans, cabossé mais rayonnant.

Pensez à toutes les familles qui nous contactent et que nous essayons d’aider du mieux que nous pouvons, tous ces parents qui regardent Anatole et voient eux aussi l’espoir renaître pour leur propre enfant.
Beaucoup de parents déploient aussi toute l’énergie possible pour affronter les blocages administratifs, financiers, législatifs qui empêchent nos enfants d’avoir accès à ces traitements novateurs, en plus de se consacrer à leur enfant malade. Souvent la maladie va tellement vite que tous les efforts déployés sont vains. 
Et puis beaucoup d’autres parents n’ont tout simplement ni les armes ni les soutiens pour se battre. Ces parents là attendent l’arrivée hypothétique de ces nouveaux traitements, mais le sentiment d’injustice est insupportable, et ils ont raison. Car leurs petits garçons et leurs petites filles meurent, les uns après les autres.

En conclusion, je voudrais vous montrer le collier qu’on donne aux enfants atteints de cancer, chacune de ces perles représente une étape dans leur traitement. Anniversaire, chimio, prise de sang, IRM, nuit aux urgences, etc. Mises bout à bout, les perles d’Anatole forment ce collier de plus de 3 mètres. 8 mois de traitement infructueux pour toute cette partie. Puis le ONC201 qui arrive et les 10 derniers mois de traitement qui tiennent sur ce bout de collier.
Si on mettait, dès le début, une perle ONC201 ou toute autre forme d’innovation, quelle qu’elle soit, sur ce collier, et sur les colliers du plus grand nombre possible d’enfants, alors on pourrait certainement atténuer la souffrance de ces familles, et sauver plus d’enfants.

TOUS les enfants méritent d’avoir autant de chance qu’Anatole.
Merci à vous.
Merci pour eux.

Collier cancer Anatole

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16 commentaires

Nadine JOGUET 11/02/2020 - 19:49

n’abandonnez jamais

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Céline 14/02/2020 - 01:03

Bravo pour votre combat, bravo surtout à Anatole !!! J’ai perdu ma fille le 30 juin 2019 Alhana avait 16 ans, devenu un ange après 7 ans de combat d’un medulloblastome, suivit par le Dr Grill.
J’ai cette sentation que j aurait peut être dû me battre plus, chercher ailleurs plus loin….
Ce fut en effet, beaucoup de souffrance physique et psychique pour elle, la dégradation, les effets secondaires etc…
Pleins de courage et de joie pour Anatole et pour vous♥️

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Fabrice 14/02/2020 - 22:32

Merci Céline pour votre message. J’ai aussi cette sensation de ne pas faire assez, d’avoir réagi trop tard, trop attendu parfois, encore maintenant à cette seconde de ne pas encore être à la recherche d’informations supplémentaires… Mais nous, tous les parents, faisons du mieux que nous pouvons, de toutes nos forces, mais avec nos limites et nos faiblesses aussi, que nous tentons de repousser, la rage au ventre, mais qu’il nous faut accepter parfois. Je ne doute pas un instant que vous ayez donné le meilleur de vous-même. Meilleures pensées à vous et à votre ange Alhana.

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Colette MAITRE 11/02/2020 - 20:18

Texte très touchant , qui devrait , comme il le fait pour nous, sensibiliser et faire réagir notre France, mais…
Il est inadmissible de laisser ces enfants et ces parents sans espoir. Quelle injustice cette maladie pour ces bouts de choux , et ce manque de soins ..
En tous cas, bravo à vous qui vous êtes battus, battus….. Nous sommes très heureux de constater un résultat si positif pour Anatole qui reprend une vie beaucoup moins difficile et peut profiter des plaisirs d’enfants, école, jeux, copains…. C’est magnifique. Quelle joie pour lui et pour vous .
Et cette vilaine tumeur qui l’a touché ne fera que diminuer et disparaître; Continuez , c’est formidable.
Bisous à Anatole, à sa soeur, et à vous .

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Lilia 11/02/2020 - 20:43

Très émouvant! Espérons que votre discours sera entendu et suivi de décisions qui permettront de sauver toutes ces petites vies.

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Bergeret lidwine 11/02/2020 - 21:30

Juste magifique❤😘

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Olivia 11/02/2020 - 22:21

Quel discours puissant ! Encore bravo à vous, la famille d’Anatole pour avoir mené cette bataille et être allés en quête de l’élixir de re-vie. Merci de mettre ces mots qui sonnent si justes. J’espère que ton message sera entendu, reconnu, suivi d’actions !
Je vous embrasse,
Olivia

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Charlotte 12/02/2020 - 07:36

Merci pour ce message émouvant.
Tenez bon !!

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Damez martine 12/02/2020 - 11:21

J’admire votre courage, votre ténacité. Tenez bon, ça en vaut la peine, la preuve en est.

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Marie 12/02/2020 - 11:40

Quel texte !!!
Bravo pour tout ce que vous faites et avez fait. C est une leçon de vie !
Plein de courage et d’énergie pour continuer.
Avec toute mon admiration !

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Julia 12/02/2020 - 14:08

Tellement vrai tout ce que vous dites..et encore une fois merci de partager vos doutes et vos espoirs..votre parcours est remarquable..cette bataille cette guerre contre cette horrible maladie.Vous redonnez de l espoir à ces enfants. J attends de vos nouvelles avec anxiété et inquiétude et à chaque fois ce n est que du positif..ma petite fille est elle aussi atteinte du gitc..Anatole tu es un guerrier et tu vaincras parce que tu as de merveilleux parents..qui remuent ciel et terre..en espérant que les politiques prennent la mesure de cette saloperie de maladie et nous donnent les moyens d avoir les meilleurs traitements pour la vaincre..

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Corinne HAREL 13/02/2020 - 06:08

Que de chemin parcouru, le Soleil brille à nouveau : la persévérance, l’ espoir et surtout cette volonté de croire et de savoir que des traitements peuvent changer le cours de la maladie ! Bravo à vous, mille bisous à ANATOLE admirable de courage !

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Sylvie 13/02/2020 - 07:32

J’attends le jour où tu ecriras du marron au petit pois à la tête d’épingle, j’espère ce jour proche.. 💖

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Angebeau Corinne 13/02/2020 - 07:45

Cette lettre est magnifique de clarté et surtout d’Espoir. Rien n’est impossible, votre combat pour Anatole offre un Espoir incroyable, montre la puissance de la foi dans la vie qui peut gravir toutes les montagnes. La force de la vie aussi : Anatole est un incroyable courageux ! Votre parcours donne beaucoup d’espoir, Merci.

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Nathalie 13/02/2020 - 20:13

Tout a déjà été dit. Je vous admire et surtout ne lâcher jamais rien. Encore merci de nous donner des nouvelles. C’est grâce à vous et votre enthousiasme qu’Anatole est en voie de guérison. Vous êtes juste des parents incroyables. Grosses bisessss à tous les 4

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Valerie 18/02/2020 - 19:12

Votre discours est très poignant et très convaincant
Pourvu que les choses bougent et vite pour que tout ces enfants n’aient pas à vivre ces insupportables injustices !!!!
Bravo pour cette belle intervention et pour votre combat pour Anatole et tous les autres enfants malades !
Quel courage

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