L’étape des 5 ans : c’est si peu, c’est tellement !

Depuis 5 ans, le 9 mai, mon moral me joue des tours sans que j’y puisse quelque chose. Même en plein milieu d’une journée radieuse de printemps, je peux me mettre à pleurer sans raison apparente et n’en comprendre le motif que lorsque je fais le lien. Le 9 mai, c’est pour moi une date à la puissance évocatrice indélébile, un point de bascule gravé au fer rouge dans mon coeur et jusque dans mon inconscient. Le 9 mai 2018, c’est le jour où nous apprenions qu’Anatole était atteint d’une tumeur cérébrale.

5 ans : Une étape symbolique

Alors non, le 9 mai, nous ne fêtons rien. Cependant, si l’on compte les années, ces 5 ans marquent une étape symbolique. Pour une fois que les chiffres jouent en notre faveur ! Le 9 mai signifie que nous venons d’achever la cinquième année post-diagnostic.
Pour les malades du cancer, le taux de survie à 5 ans est souvent donné comme un cap. Si après 5 ans, le patient est toujours en vie, la probabilité est élevée que le cancer ait disparu de son organisme.
En anglais, il existe même un acronyme que l’on peut trouver sur les rapports médicaux, 3 petites lettres : NED. “No Evidence of Disease”. Pas de signe, plus de trace de la maladie. 3 petites lettres si significatives et chargées de sens.
Par ailleurs, on dit d’un patient qu’il est en rémission lorsque, suite au traitement, son état de santé s’améliore et qu’il n’y a plus aucun signe de la maladie. Au bout d’une période de temps fixée arbitrairement à 5 ans, la rémission change de nom et devient guérison. 

5 ans et l’on peut s’entendre dire qu’on a guéri d’un cancer.

5 ans : la possibilité d’une vie

Savez-vous combien de patients atteints d’un gliome diffus de la ligne médiane dépassent ce cap ? 1%. Seulement 1 patient sur 100 peut espérer atteindre ces 5 ans post diagnostic. Autrement dit, 1 sur 100 a le droit de prétendre à un avenir. Nous l’avons entendu, lu. Nous y étions. Croyez-moi, il faut vraiment s’accrocher à chaque microparcelle d’espoir pour se convaincre qu’on peut être du bon côté de ce pourcentage. Ou préférer marteler que chaque cancer est unique et que personne ne peut se laisser limiter à être un tout petit chiffre dans une sombre statistique… Cela reste la réalité dans la sphère médicale. 1%. C’est si peu.

Dans le cas d’Anatole, le résidu de tumeur, stable, nécrosé et inactif, reste cependant visible sur les images. Les séquelles physiques liées à la tumeur lorsqu’elle était en progression sont importantes. Mais nous tendons irrémédiablement vers ces 3 lettres, vers ces 5 ans. C’est tellement.

Puisque nous sommes dans les chiffres, ces 5 ans représentent pour un (presque) adolescent de 13 ans un tiers de vie. Pour Anatole, un tiers de vie en étant atteint dans son intégrité physique. 5 ans à subir la plus stigmatisante des transformations, celle de passer du statut de valide et bien portant à cancéreux et handicapé. Bientôt, plus aucun de ses amis ne se souviendra du petit garçon qu’il a été dans “la vie d’avant”. Parce qu’un fauteuil roulant et une difficulté d’élocution le définissent et le limitent d’emblée jusqu’à le résumer mieux qu’un trait de personnalité. Un tiers de vie. C’est si peu. C’est tellement. 

Oublier la vie d’avant

Il y a 5 ans, pouvais-je seulement imaginer que je verrais mon fils vivre ? Marcher sans béquille ? Prendre tous ces centimètres d’un coup, chausser la même pointure que moi, me serrer la main jusqu’à me broyer les doigts ? et que j’entendrais cette voix de garçon naviguer à vue entre les graves et les aigus, en pleine mue ? Que de chemin parcouru, toujours inespéré. Ou plutôt inattendu, car nous avons espéré de toutes nos forces chacune des heures vécues depuis.

Il est temps de passer à autre chose. Oublier le traumatisme de notre fils qui, on ne sait pas comment, reste ce feu de joie incandescent. Oublier le silence de notre aînée qui s’est fait toute petite pour ne pas être un poids, pour ne pas déranger, en restant elle aussi ce soleil magnifique. Oublier nos angoisses et notre détresse, oublier aussi ces temps forts de solidarité et d’entraide, oublier notre émotion lors des premiers résultats positifs, signes d’une possible amélioration… Oublier ce qui a tissé notre quotidien durant ces 5 années. C’est vrai en un sens, il est temps d’évoluer même si nous sommes toujours sur un fil. 5 ans, pas de quoi s’appesantir. Sauf qu’oublier n’est pas une option. Vivre avec me semble plus approprié. Ces 5 années nous ont tant appris sur la vie, sur les choses, sur nous-mêmes. C’est si peu. en même temps, c’est tellement.

Imaginer La vie d’après

Depuis 5 ans, nous vivons avec le cancer et ses conséquences. Nous interprétons le quotidien avec ce prisme. Est-ce contraignant ? Oui, et non. C’est un peu comme le verre à moitié vide, à moitié plein. Ce que je retiens, c’est qu’il n’est qu’à moitié. C’est cette demi-mesure qui est perturbante et change entièrement la donne car nous devons inventer sans cesse la vie qui va avec. Nous savons dorénavant tout ce qui est perdu. Mais nous devons réfléchir à tout ce qu’il est possible de gagner. Cette constatation nous oblige à casser le moule, à sortir du cadre, puisque, de toute façon, nous sommes hors cadre. Des marginaux. Avec un enfant hors normes. Extra-ordinaire. Tous ces mots portent en eux leur pesant de créativité, même si c’est une liberté chèrement acquise. Tout reste à faire, à imaginer. A nous de décider, de repousser les réticences des uns et des autres et de faire en sorte que la vie d’Anatole soit un exemple, comme son parcours de soins. Nous continuons à avoir besoin d’aide pour ne pas nous sentir exclus, nous continuons à apprendre que rien n’est figé ni stérile. C’est parfois éreintant. C’est souvent exultant. La récompense est là lorsque nous sommes en mesure de dire à notre fils : oui, tu peux. Quand nous admettons, avec lui, que les limites, c’est dans la tête, et qu’avec une bonne dose de détermination, on arrive à les dépasser. C’est une fierté personnelle et un exemple à donner.

5 ans et davantage

5 ans pour tant de parents, nous le savons, c’est un rab de vie, de baisers, de mains tenues, de rires qu’ils auraient souhaité avoir avec leur propre enfant. Pour ces parents, n’allez pas leur dire que 5 ans ne valent rien. 5 ans, c’est énorme. Le parcours médical d’Anatole donne beaucoup d’espoir aux familles dont l’enfant vient d’être diagnostiqué. Parce qu’il représente une option, une possibilité de gagner du temps, de rémission, et pourquoi pas, de guérison ? En tous cas, une capacité de croire en demain. et que ce demain, aussi compliqué soit-il, soit rempli de promesses d’une vie inattendue.

Je sais que tous les 9 mai réveilleront en moi une grande émotion et il en sera ainsi jusqu’à la fin de mes jours. En ce mois de sensibilisation internationale contre les tumeurs cérébrales, je m’unis à toutes les familles qui doivent faire face à leur 9 mai. Que l’exemple d’Anatole permette de croire à ces 5 ans, ces 3 lettres, ces 1%.

C’est si peu. C’est tellement.