Retour de Washington, novembre 2019

– English below –

Novembre 2019, fin du huitième cycle du ONC201. Nous sommes à Washington et n’y resterons que 24 heures, comme à chaque contrôle, pour affecter le moins possible la vie quotidienne d’Anatole et pour ne pas avoir à souffrir du décalage horaire.

L’IRM a été réalisée à Stockholm, mais nous ne prenons connaissance de son interprétation que durant notre rendez-vous avec l’équipe du Dr Kilburn. Ces quelques jours d’attente sont toujours très pénibles. Comme à chaque visite, l’inquiétude s’est invitée dans nos têtes. Les questions sont toujours les mêmes : “Et si il n’y avait plus d’évolution ?” “Et si on trouvait autre chose ?” “Et si la tumeur avait regrossi ?”. Nous essayons de rester objectifs, l’état d’Anatole est bon, il est plein de vitalité et ceux qui le côtoient nous font part de leur observations : Anatole retrouve de la force et de la mobilité, ils le voient. Pour nous, c’est comme pour un enfant qui grandit, on ne se rend pas compte. Son côté droit est toujours engourdi, le visage figé, le sourire incomplet. La vision ne semble pas avoir progressé. Mais ce qui reste aussi inchangé, c’est son moral, au beau fixe.

Les résultats sont très bons. La tumeur a encore diminué, elle mesure 3,9 X 2,8 cm et ressemble maintenant à une balle de ping-pong, après avoir été proche de l’orange ! Elle est presque revenue à sa taille initiale au moment du diagnostic, il y a 18 mois ! Nous sommes tellement émus… Le Dr Kilburn a des raisons de se réjouir avec nous, cette réduction représente plus de 50% du volume tumoral, c’est la première fois qu’un de ses patients réagit aussi bien. Cela veut aussi dire qu’à partir de maintenant, elle n’a plus de référence, nous sommes dans l’inconnu. Il est difficile scientifiquement de penser que la tumeur puisse disparaître complètement, mais il y a de rares cas où on parle de rémission totale… 

Nous repartons, encore une fois soulagés, fiers aussi d’être les témoins privilégiés des progrès d’Anatole, lui qui guérit avec calme et conviction, poussé dans le dos par cette force vitale sur son chemin de vie. Un chemin lent mais extraordinaire. 

Depuis le début, vous nous accompagnez et nous portez dans cette épreuve. Financièrement, grâce à notre cagnotte, nous avons pu engager les frais conséquents et nécessaires auprès des hôpitaux de Houston et de Washington. Depuis, nous arrivons à limiter nos dépenses. Les examens coûteux (IRM, prises de sang) sont dorénavant effectués à Stockholm et pris en charge par notre couverture médicale. Sur place, nous avons la chance d’être hébergés par la communauté religieuse des Petites Soeurs des Pauvres. Quant à nos déplacements, restent à notre charge la location de voiture sur place, et surtout, nos vols. Jusqu’à présent, nos proches nous ont aidés à les financer en grande partie, ce qui nous permettait de partir à trois et de ne pas avoir à choisir entre le parent qui part et le parent qui reste, les deux rôles étant tout aussi inconfortables. Nous faisons aujourd’hui appel à tous ceux qui voyagent beaucoup, car vous pouvez contribuer à l’achat de nos billets en nous faisant bénéficier de vos miles de grand voyageur. Ainsi, nous pourrons continuer à limiter les dépenses au maximum et à garder le reste de la cagnotte pour parer à toute éventualité,si l’état d’Anatole venait à changer.

Là où vous nous soutenez également, c’est en nous accompagnant de votre présence, en pensée, en bonnes ondes, en énergie, en prières. Vous savoir avec nous nous est toujours d’un réconfort précieux.

Nous restons confiants et résolument optimistes, ce n’est pas le moment de flancher, ce chemin est aussi un chemin de conviction. Anatole a réussi à fédérer autour de lui cet immense élan de générosité. Aujourd’hui, il n’est pas encore guéri mais quand même, ce petit bonhomme, notre géant, a déjà quelque chose de miraculeux !

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November 2019, end of the 8th round of ONC201. We are in Washington, only for 24h as usual, in order to lessen the impact on Anatole’s life to the strict necessary and to avoid suffering from jet lag.

The MRI was done in Stockholm but we have to wait for the appointment with Dr Kilburn’s team to hear the interpretation. These few days are as painful as usual. Each time, worry takes over. Always the same questions : « If there was no improvement this time ? » and « if they found something more ? » and « if the tumor got bigger ? ». We try to stay factual, Anatole is doing well, he is full of energy and people who interact with him tell us that they can see that Anatole has recovered strength and mobility. For us it is exactly the same as for a growing child, we just can’t see it. His right side is still numb, his face is still stiff, his smile still not fully recovered. His sight doesn’t seem to have improved. But the upside is that Anatole always keeps his spirit up !

The results are very good. The tumour has shrunk, it’s now 3,9cm (about 1.5’’) X 2,8cm and looks like a table tennis ball after being very close to the size of an orange ! It is almost back to the size it was when Anatole got diagnosed, 18 months ago ! We are so chuffed… Dr Kilburn is equally thrilled as this represents a 50% decrease of the tumour’s volume and it’s the first time one of her patients reacts that well to the treatment. This means that from now on she doesn’t have anything to compare it with, we are in the unknown. It is hard to scientifically believe that the tumour could fully disappear, but there are rare cases of full remission…

We came home, once again relieved, and also proud to witness Anatole’s progress, as he heals, steady and strong, uplifted by his incredible life strength. The journey is slow but extraordinary.

Since the beginning, you share and support us through this challenge. Financially, thanks to your fundraiser, we have been able to pay for the major and necessary costs that needed to be payed for at Houston and Washington hospitals. Since then, we manage to limit our spendings. The expensive medical checks (MRI, blood tests) are now done in Stockholm and covered by our health insurance. When staying in the States, we’ve be very lucky to be hosted by the community of the Little Sisters of the Poor. We still have to fund for our traveling costs, for the car hires but more so for our flights. Until now, our close friends and families have helped funding for the most of it, allowing for the three of us to go without the heart break of having to choose which parent would go, leaving the other one behind – both situations being equally difficult. 

Today we are calling on the generosity of the great travellers : you can participate in funding for our flights by sharing with us your miles. This will enable us to keep our spendings to the minimum and to save the money from the fundraising in case Anatole’s condition changes.

We also greatly value your moral support ; your thoughts, wishes, positive energy and prayers are so important to us ! We find a lot of comfort in your presence.

We stay confident and keep up the optimism, we hold our chins up as this path is also one of faith and strong mindset. Anatole has gathered so many fantastic people who have expressed an incredible generosity. He has not fully recovered yet but this little man, our giant, is already a miracle !