Il y a de drôles de dates, posées là comme des totems, marquant la course du temps et le chemin parcouru.
Le 9 mai 2018, un médecin m’annonçait sans ménagement le diagnostic sans appel te concernant : une tumeur au cerveau. Le petit quelque chose qu’il fallait ausculter parce que tu avais des gestes étranges est devenu une réalité terrible et effrayante.
Il y a 8 ans, le mot cancer, le mot le plus éloigné possible du doux univers des mômes, entrait dans ton enfance.
Et tu allais avoir 8 ans.
Alors, bien sûr, ces 8 ans sont un cadeau. Un drôle d’itinéraire où nous avons aboli les frontières, tissé une toile de solidarité, défié les pronostices et l’avis des médecins qui ne proposaient que des protocoles peu encourageants et où nous avons cru, cru en la recherche, en notre intuition et notre persévérance, en nos petits cailloux blancs, en ta bonne étoile.
8 ans hors du commun où nous avons essayé de te faire évoluer dans un quotidien le plus normal possible. Où nous avons avancé jour après jour, parfois avec lourdeur, d’autres fois avec une légèreté inédite, une sorte de grâce. Parce qu’on n’allait pas laisser la maladie bouffer ce qu’il pouvait y avoir de beau dans cette vie. On s’est accroché à des idées, on en a refusé d’autres. Le traitement, nous sommes allés le chercher. Nos habitudes de vie, nous les avons réinventées. Les obstacles, pour beaucoup, nous les avons contournés, ignorés, dépassés. Notre amour nous a portés.
En avril 2019, tu commençais le ONC201. La tumeur n’a plus grossi, puis a réduit drastiquement au point d’être plus petite qu’au moment du diagnostic, jusqu’à aujourd’hui où elle est considérée comme stable et inactive. Tu as repris des forces, de l’énergie. Tu as repris le cours de ta vie.
3 ans ont passé, nous n’avons pas parlé de rémission. Après 5 ans, nous n’avons pas non plus parlé de guérison. Médicalement parlant, il faudrait que tu ne sois plus sous traitement pour que les médecins te disent guéri. Or tu continues de prendre le Onc201 et, depuis notre retour en France et la reprise du suivi à Gustave Roussy, tu reçois double dose, une prise deux fois par semaine, c’est le protocole. Beaucoup plus personnellement, je ne parle pas de guérison parce qu’une vieille superstition me laisse penser que si je le faisais, je prendrais le risque d’un peu trop défier le destin.
Et à présent, disons-le, ce n’est pas tant le cancer qui nous préoccupe mais plutôt les séquelles, les handicaps qui te limitent et t’entravent. Nous poursuivons toutes les tentatives pour briser le mur de la différence qui s’installe peu à peu. Les consultations chez les médecins, les lectures scientifiques, les avancées dans la recherche… Je ne supporte toujours pas que l’on me dise “il n’y a rien à faire”. Ma réponse est généralement cinglante : “Si j’avais écouté les médecins, Anatole ne serait pas là aujourd’hui”. Cet immobilisme ou pire, ce défaitisme me frustre, me fatigue. Me rend triste aussi. L’impression de toujours revenir à la case départ et de devoir plus que jamais enfoncer des portes qui devraient être grand ouvertes. La médecine en général me laisse songeuse. Quelle est-elle si elle ne croit pas elle-même à son propre progrès ? À sa décharge, elle manque de temps et de moyens. Mais aussi un peu d’enthousiasme.
Tu es entré à l’EREA Toulouse Lautrec l’année dernière, un établissement “adapté”. Dans cette véritable cour des miracles, si pleine d’énergie et de joie, tu es devenu incognito parmi les autres élèves. Tu es retourné à l’anonymat et à la normalité, fondu dans la masse. Paradoxalement, ce n’était pas si simple à gérer. Destabilisé, sans savoir exprimé ton stress, ton corps t’a trahi par des sortes de crises de tétanie à répétition. Mais depuis que tu as deux copains eux aussi en fauteuil qui “vont à la même vitesse”, ca va mieux.
À l’EREA, tu es pris en charge pour tous tes handicaps moteurs : kiné, ergo, psychomotricité font partie de tes rendez-vous hebdomadaires. Tu fais du Framerunning, un sport adapté. Durant les vacances, tu participes à des camps adaptés avec L’envol ou des colos inclusives à Branféré, tu as été sur un parcours d’accrobranche indoor pour fauteuil, fait de l’handivoile, et une semaine ressourçante d‘hippothérapie… Cet été a été un bel été. Adapté. Dorénavant, avant de nous lancer dans un voyage ou une activité, nous pensons accessibilité, adaptation, inclusion. Même choisir une destination de vacances n’est pas anodin. Je mesure à quel point la société à du mal à accueillir tous ses citoyens. Je comprends la colère de Michaël Jeremiasz. Je ne peux que reconnaitre que moi aussi, je suis révoltée par ce manque de prise en considération. Nous continuons à espérer que les choses changent et évoluent pour que le handicap devienne un non-sujet.
Pour beaucoup, tout est rentré dans l’ordre. Mais de quel ordre parle-t-on ? Le 9 mai a changé nos vies, à jamais. Nous continuons à espérer une amélioration de ton état physique. Chirurgie réparatrice de pointe et microchirurgie, avancées scientifiques et technologiques, nous voulons croire aux miracles, encore et toujours, cette fois-ci pour que tu retrouves de la motricité, et que ta vision s’améliore… La science progresse, ce qui ne nous empêche pas d’avoir des coups de mou, de parfois baisser les bras. Quel avenir dessiner pour toi, dans lequel tu peux te projeter ?
Parce que tu es là, toi, avec tes doutes d’ado, tes questions d’ado, ton manque de confiance en toi, et peut-être aussi pour la première fois, la compréhension de ce que tu vis vraiment, la parole des médecins, catégorique, non filtrée. Comment te protéger sans pour autant te mentir ? Comment t’aider à prendre conscience de ce qui relève de l’espérance ou de l’utopie, sans la briser ?
Une chose est sûre. Tu es un miraculé. Ton parcours est une exception. Un exemple à suivre. Pour beaucoup de parents à qui on annonce ce diagnostic, ton histoire est source d’espérance. Pour tes amis, pour notre famille tu es un symbole de joie et de résilience. J’ai conscience du chemin parcouru. Il y a 8 ans, la personne que j’étais n’aurait certainement jamais imaginé vivre ce que nous avons vécu. La maladie a soudé notre famille, nous a obligés à nous montrer tels que nous sommes, vulnérables, incertains, mais vaillants. Dans l’épreuve, nous nous sommes découvert des forces insoupçonnables. Mais toi, où en es-tu, toi qui a maintenant vécu autant de temps avec le cancer que sans ?
Dans quelques semaines, on te retire le port a cath. On t’enlève ce qui a constitué ton quotidien de malade. Les hospitalisations, les chimios par IV, les prises de sang… Tu as un avenir à écrire. Pas simple, pas convenu. Mais je te fais confiance, tu as de la ressource. “Ce n’est pas vous qui décidez de ma vie”. Ce n’est pas le cancer non plus. Ni le handicap. Rien n’est impossible, tout est une question d’organisation. Il y a juste une direction à prendre, un angle de vision à adopter. Et de la détermination.
Mon grand petit bonhomme, en juin, tu as fêté tes 16 ans. 8 ans déjà de vie en décalé, la moitié de ta vie. Peut-être un tournant, mais finalement, comme dans toute vie, un jalon qui permet d’entamer le reste du chemin avec conviction.
Vas-y, nous te suivons.
