Voilà, j’ai troqué mon petit ruban doré contre celui d’une couleur plus médiatique. Loin de moi l’idée de chougner parce que le Octobre rose est plus populaire, avoir un cancer n’est pas une compétition, mais je fais juste ce constat, Septembre en or est derrière nous.
Encore une fois, cette année, ceux qui savent ce que représente le ruban doré sont les seuls concernés. Et ils sont les premiers à savoir que le mois de sensibilisation aux cancers pédiatriques vient de s’achever. Les premiers à se rendre compte à quel point la cause passe inaperçue. A quel point le sujet laisse indifférent ou effraie tellement qu’on ne souhaite pas l’aborder. Est un non sujet.
Et pourtant, en France, le cancer pédiatrique c’est :
– la 1ère cause de décès par maladie chez l’enfant.
– 2500 enfants concernés chaque année (et leurs familles)
– 1 enfant touché sur 440.
Mais la science avance, me dira-t-on. Oui, c’est vrai.
8 enfants sur 10 guérissent de leur cancer.
8.
Je ne parlerai pas des 2 manquants. On aura compris que pour eux, la malchance aura frappé 2 fois. On se taira par pudeur, par respect.
8 enfants sur 10, c’est :
– 8 enfants sur 10 qui auront un suivi médical régulier, parfois tout au long de la vie d’adulte, pour dépister d’éventuelles complications.
– plus de la moitié de ces 8 enfants développeront des séquelles physiques ou psychologiques liées aux traitements reçus (chimiothérapie, radiothérapie) ou à la maladie : troubles de la croissance, problèmes hormonaux, risques cardiaques ou pulmonaires, ou risque accru de second cancer.
– ces 8 enfants devront bénéficier d’un accompagnement personnalisé pour gérer leur anxiété, leur peur de la récidive et faciliter leur (ré)insertion scolaire ou professionnelle.
Je suis toujours aussi bouleversée par ces chiffres. Mais aussi de plus en plus désemparée. Pourquoi ce silence ? Cette omerta ? Parce que ces données remettent fondamentalement en cause nos modes de vie et de consommation (5 à 10 % des cancers sont directement liés à des facteurs environnementaux) ? Parce qu’il y a un trop grand manque d’intérêt financier de la part des labos pharmaceutiques pour une maladie peu bankable (le cancer pédiatrique représente moins de 3 % des financements globaux de la recherche en cancérologie) ?
Parce que, en tant qu’individu, on n’arrive pas à regarder la vérité en face : un enfant atteint d’un cancer, c’est notre société toute entière qui doit être remise en question ?
Parmi ces 8 enfants, il y a Anatole. Mon fils. Un miraculé.
Diagnostiqué il y a 8 ans, à l’âge de 8 ans, d’une tumeur considérée comme inopérable et incurable. Un pronostic de survie de 9 à 12 mois. Une phrase qui tombe “il n’y a plus rien à faire, à part des souvenirs”. Une épreuve pour notre famille qui se soude alors que certaines se disloquent et volent en éclats. Un traitement prometteur, encore à l’essai, non commercialisé, uniquement disponible aux USA. Un voyage, celui de la dernière chance. Et l’immense privilège de voir la maladie ralentir, la tumeur se résorber. Elle est aujourd’hui stable et considérée comme inactive. Elle a laissé de nombreuses séquelles, mais notre fils est là, parmi nous, bien vivant, menant une vie d’ado presque normale, une vie remplie de challenges, de handicaps, d’inclusion à revoir et de différence difficile à appréhender, mais une vie, tout de même. Ça ne se refuse pas, quand d’autres parents pleurent leurs enfants et qu’il n’y a aucun mot pour soulager leur peine. Une vie à moitié sans cancer, à moitié avec et qui, dorénavant, ne pourra plus jamais être “normale”, “comme avant”. Une vie qui nous offre de casser toutes nos croyances et de faire des choix que l’on espère judicieux et éclairés, alors qu’en vérité, on patauge méchamment. Une vie tellement pleine et intense. Une vie de gratitude. Et la joie si complexe du syndrome du survivant.
Depuis que le cancer pédiatrique s’est invité il y a 8 ans dans notre vie, je vis avec la réalité du cancer de mon fils. Je ne veux plus me taire. Nous sommes tous responsables. Arrêtons cette inconscience. Aidons la cause à gagner en visibilité. Aidons la recherche avec des dons. Aidons les aidants, familles, proches, à traverser cette épreuve. Aidons les enfants à ne pas avoir de cancer en éliminant les sources potentielles (le moindre doute devrait être une cause sine qua none d’éradication de ces sources, quelles qu’elles soient). Aidons nos enfants à avoir un avenir autre que celui d’un survivant, d’un battant, d’un guerrier. Ils s’en foutent d’être admirés. Eux, ce qu’il veulent, c’est une enfance, une vraie.
Partagez ce post. Au moins celui-ci. Le cancer n’est pas rare, c’est d’en parler qui l’est.